ОСОБАЯ МАМА Эрма Бомбек, 11 мая 1980г. Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке. В этом году около 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей и с особой осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода. Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу. «Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей». «Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия». «Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель … дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям». Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: «Дай ей ребенка-инвалида». Ангел любопытствует: «Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!» «Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!» «Но имеет ли она должное терпение?» – спрaшивает Ангел. «Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко». «Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!» Бог улыбается: «Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма.» Ангел затаивает дыхание: «Эгоизма? Разве это добродетель?» Бог кивает. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», – она станет свидетелем чуда и поймет это. Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребенку, она увидит мое творение так, как дано его видеть лишь немногим. Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!» «И кто же будет ее ангелом-хранителем?» – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе. Бог улыбается: «Зеркала будет достаточно».
«Мы просто другие
Мы живем на другой глубине,
Мы просто такие — неизвестно по чьей вине
Нам себя уже не изменить
И такими, как вы не стать
Так, попробуйте рядом быть,
Попытайтесь нас просто понять».
В декабре 2012 года вступил в силу Федеральный закон № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», в котором изложены перспективы инклюзивного образования – обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей».
Инклюзивное (включающее) образование – это метод, при котором все дети, несмотря на свои физические, интеллектуальные и другие особенности, включены в общую систему образования и обучаются в общеобразовательных школах вместе со своими сверстниками.
Основополагающий принцип инклюзивного образования – все дети должны иметь возможность учиться вместе, независимо от различий в способности к обучению. Этот принцип стал основополагающим и для педагогов и родителей ГБОУ Школы №2129, в этом образовательном комплексе обучаются особенные дети.
Дети-аутисты нуждаются в адаптированных образовательных условиях. В России пока не существует четко отработанной системы обучения для лиц с РАС (расстройство аутического спектра). Чаще всего им предложены частные дошкольные и учебные заведения, еще чаще – надомное обучение.
Аутизм – это некое нарушение у ребенка, при котором его мозг не в состоянии правильно обрабатывать информацию, получаемую из окружающего мира. Маленькому человеку сложно адаптироваться в обществе других детей в связи с тем, что он видит и воспринимает все по-другому. Их поведение порой неадекватное или агрессивное, или, наоборот, пассивное. А наш привычный мир для них видится хаотичным местом. Педагоги, которые работают с этими детьми, чаще всего выявляют такие проблемы: низкую работоспособность, отсутствие интереса к обучению, проблемы с речью, отсутствие контакта со сверстниками.
Наше общество еще не готово принять в ряды полноправных граждан таких детей. Известно, что вылечить аутизм невозможно. Реальную пользу приносит только психотерапия и социальная адаптация. В связи с такой сложной и серьезной социальной темой Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы «Школа № 2129» имени Героя Советского Союза П.И.Романова провело ежегодный благотворительный праздник «Город Солнца для Детей Дождя», приуроченный ко Всемирному дню распространения информации об аутизме.
Вниманию родителей, гостей и всех присутствующих была открыта экспозиция «Город Солнца для Детей Дождя». В большом вестибюле детей развлекала специально-обученная собака-терапевт Ася. Многие не скрывали своих эмоций в присутствии этого умного животного, другие дети смогли погладить Асю только преодолев страх и волнение с помощью родителей. Старшие ученики с удовольствием общались и фотографировались с телеведущей Юлей Барановской, а актриса Елена Захарова, написала свое обращение к детям и прикрепила его на дерево пожеланий.
В деловой части приветственное слово сказала директор школы Плахова Алла Семеновна. А затем начался концерт.
В гости к детям приехал доктор Рошаль, артисты Любовь Руденко, Вероника Фролова, Дмитрий Дунаев. Очень талантливая начинающая певица, участница проекта Голос Лариса Григорьева, у которой старший брат страдает аутизмом и учится в этой школе, проникновенно спела песню «Мы просто другие». Зажигательно пели и танцевали дети из ансамбля «Непоседы». Некоторые из особенных детей тоже смогли выйти на сцену – рассказать стихи и очень прилично спеть хором. На сцене во всю площадь задней стенки был помещен баннер с простыми словами: «Мы вместе!» Собственно эти слова и были концептом проведенного мероприятия.
Завершилась программа общим чаепитием с огромным, испеченным на заказ тортом.
В этот день дети были, безусловно, счастливы и наша задача – хоть немного помочь морально, психологически особенным детям и их семьям, встречая таких людей в обществе, мы должны постараться не оттолкнуть их, а по возможности помочь адаптироваться в нашей среде.
P.S. Дома я несколько раз слушала песню, которую пела Лариса:
«Есть мама и моя сестра,
Без них ни единого дня
Не выжить мне даже в квартире
Ведь это чужая земля..»
Появление особенного ребенка в семье – это настоящее испытание на человечность и терпимость, а воспитание такого малыша – огромный труд, требующий неимоверных духовных сил.
Малыши этих звезд родились с определенными проблемами в развитии, но родители не делают из этого тайны, а честно рассказывают о своем опыте, подавая пример многим людям.
1 апреля 2012 года актриса и ведущая Эвелина Бледанс стала мамой чудесного малыша Семена. О том, у ее ребенка синдром Дауна, Эвелина узнала еще на 14 неделе беременности. Медики советовали ей сделать аборт, но звезда категорически отказалась. И ни разу не пожалела об этом. Сейчас Семе уже 5 лет, это активный, жизнерадостный и очень светлый ребенок. Звездная мама много времени уделяет воспитанию и развитию своего малыша. Например, уже в 3,5 года мальчик научился читать, что под силу не каждому здоровому ребенку. Актриса с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, внушая надежду и оптимизм другим людям, воспитывающим особенных детей:
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить и обожать, что они красивые, смышленые и веселые»Ирина Хакамада и Маша
Успешный политик и бизнес-вумен Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери Маши, родившейся в 1997 году, синдром Дауна. Маша – поздний ребенок; Ирина родила ее в 42 года от своего третьего супруга Владимира Сиротинского:
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви»
Сейчас Маше 20 лет. Она учится в колледже на керамиста, увлекается театром. Девушка обожает танцы и обладает выдающимися творческими способностями. А недавно у Марии появился бойфренд. Ее избранником стал Влад Ситдиков, у которого также диагностирован синдром Дауна. Несмотря на заболевание, юноша достиг поразительных успехов в спорте: он чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров.
Анна Нетребко и Тьяго
Своего единственного сына Тьяго звезда мировой оперы родила в 2008 году. Сначала казалось, что он абсолютно здоров и развивается так же, как и обычные дети. Однако, когда к трехлетнему возрасту ребенок не научился произносить даже элементарных слов, родители решили показать его врачу. У Тьяго была диагностирована легкая форма аутизма. Оперная звезда не стала впадать в отчаяние; она нашла первоклассных специалистов, которые имели колоссальный опыт общения с аутичными детьми, и устроила сына в одну из лучших специализированных школ Нью-Йорка.
Сейчас Тьяго 8 лет; и он делает поразительные успехи. Появилась надежда, что мальчик сможет полностью вылечиться. В эфире ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко обратилась ко всем мамам детей-аутистов:
«Поверьте: это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов»Колин Фаррелл и Джеймс
Старший сын Колина Фаррелла, Джеймс, болен синдромом Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». Его симптомы: отставание в развитии, судороги, беспричинные вспышки веселья. Что касается Джеймса, то особенную радость у него вызывает вода. Колин Фаррелл рассказывает:
«Он обожает все, что связано с водой. Если он расстраивается из-за чего-то, я просто набираю таз воды»
Несмотря на то, что Фаррелл уже давно расстался с мамой Джеймса, он уделяет очень много времени воспитанию сына:
«Я обожаю Джеймса, схожу по нему с ума. Он помогает всем нам стать лучше, честнее, добрее…»
Джеймс сделал свои первые шаги в 4 года, в 7 – заговорил и только в 13 начал самостоятельно есть. Несмотря на это, Фаррелл утверждает, что сын «тащит его на руках».
Когда Дизелю, младшему сыну Тони Брэкстон, было 3 года, врачи диагностировали у него аутизм. В болезни мальчика певица винила себя; она полагала, что таким образом Бог наказал ее за аборт, сделанный в 2001 году. Сначала Тони впала в отчаяние и погрузилась в чувство вины. Но ради Дизеля она взяла себя в руки и обратилась к лучшим специалистам, которые очень помогли мальчику. В 2016 году Тони заявила, что ее 13-летний сын полностью вылечился.
Сильвестр Сталлоне и Серджио
Серджио, младший сын Сильвестра Сталлоне, родился в 1979 году. Когда мальчику было 3 года, родители решили показать его врачу, так как их настораживали замкнутость ребенка и его неумение общаться. Оказалось, что у мальчика тяжелая форма аутизма. Для Сталлоне и его супруги это было настоящим шоком. Врачи предложили поместить Серджио в специальное учреждение, но родители и слышать об этом не хотели. Вся тяжесть борьбы за сына легла на плечи его матери. Сталлоне почти не появлялся дома, работая на износ и зарабатывая деньги на лечение Серджио.
В настоящее время Серджио 38 лет. Он живет в своем особом мире, из которого никогда не выходит. Отец часто навещает его, но, по его собственным словам, помочь сыну он не в состоянии.
Модель Дженни Маккарти показала всему миру, что с аутизмом можно и нужно бороться. Она доказала это на примере своего сына Эвана, у которого в раннем детстве было диагностировано это заболевание.
С раннего детства с Эваном занимались лучшие специалисты, да и сама актриса много времени уделяла ребенку. В результате он научился заводить друзей и пошел в общеобразовательную школу. Это огромный прогресс, учитывая, что раньше мальчик был не в состоянии установить простой зрительный контакт.
Дженни считает, что причиной недуга стали прививки (хотя современная медицина не подтверждает, что вакцинация приводит к расстройствам аутичного спектра).
О своем опыте Дженни рассказала в книге «Громче слов». Кроме того, она организовала специальный фонд, который занимается проблемами аутистов.
В 2009 году в семье Джона Траволты произошла страшная трагедия: 16-летний сын актера Джетт погиб в результате эпилептического припадка. Только после смерти юноши общественность узнала, что у него был аутизм, а также астма и эпилепсия. Потеряв сына, Джон Траволта впал в длительную депрессию:
«Его смерть стала самым страшным испытанием в моей жизни. Я вообще не знал, смогу ли я это пережить»Данко и Агата
У 3-летней Агаты, младшей дочери певца Данко, с самого рождения диагностировано очень серьезное заболевание – детский церебральный паралич. Причиной недуга стали тяжелые роды.
Врачи и родственники уговаривали певца определить малышку в специализированное учреждение или вовсе отказаться от нее, полагая, что он и его супруга не смогут обеспечить девочке профессиональный уход. Однако Данко даже слышать не хотел о том, чтобы отдать свою дочь в чужие руки. Сейчас девочка окружена любовью и заботой близких; с ней много занимаются, и она уже начала делать первые шаги.
Кэти Прайс и Харви
Британская модель Кэти Прайс – многодетная мама, у нее пятеро детей. 15-летний Харви, старший ее сын, слеп от рождения; к тому же у него диагностированы аутизм и синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. Несчастный мальчик уже хлебнул немало горя: его родной отец, футболист Дуайт Йорк отказался видеться с ним, а позднее ребенок подвергся интернет-издевательствам.
Дэн Марино и Майкл
У Майкла, сына американского футболиста Дэна Марино, в двухлетнем возрасте был диагностирован аутизм. Благодаря своевременному и успешному лечению, Майкл, которому уже 29 лет, живет практически полноценной жизнью, а его родители основали фонд помощи детям с расстройством аутичного спектра.
Константин Меладзе и Валерий
Сын музыкального продюсера Константина Меладзе страдает от аутизма. Долгое время родители мальчика скрывали это от общественности, но после их развода в 2013 году, бывшая супруга Меладзе дала откровенное интервью, в котором рассказала о том, как тяжело воспитывать ребенка-аутиста. Также она посоветовала всем родителям особенных детей как можно раньше обращаться к врачам, так как в успешном лечении аутизма огромную роль играет ранняя диагностика.
Джон Макгинли и Макс
Синдром Дауна диагностирован и у 20-летнего Макса - старшего сына актера Джона Макгинли. Хотя звезда «Клиники» давно развелся с матерью юноши, он продолжает принимать активное участие в жизни сына. В одном из интервью Макгинли обратился ко всем родителям, у детей которых обнаружен синдром Дауна.
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки вашей молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»Майкл Дуглас и Дилан
Дилан, старший сын Майкла Дугласа и Кэтрин Зеты-Джонс имеет некоторые проблемы в развитии, однако родители не разглашают точный диагноз. Майкл мельком упомянул о здоровье сына в 2010 году, признавшись, что Дилан имеет «особые потребности».
Нил Янг и его дети
По странной прихоти судьбы, оба сына от двух браков канадского музыканта больны ДЦП. Это заболевание не является наследственным, поэтому появление в одной семье двоих детей с таким диагнозом является очень редким совпадением.
Зная о проблемах инвалидов не понаслышке, Янг и его жена Пегги основали школу для особенных детей.
Роберт де Ниро и Эллиот
У знаменитого актера шестеро детей. В 2012 на пресс-конференции, посвященной премьере фильма «Мой парень – псих» де Ниро признался, что его сын Эллиот, родившийся в 1997 году, болен аутизмом.
Федор Бондарчук и Варя
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчуков, родилась в 2001 году, недоношенной. По этой причине девочка немного отстает в развитии. Родители не считают свою дочь больной, предпочитая называть ее «особенной». Мать Вари с восторгом рассказывает о ней:
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая»
Большую часть времени Варя живет вдали от родителей, за границей, где получает качественное лечение и образование.
Сергей Белоголовцев и Женя
Младшие дети актера Сергея Белоголовцева, близнецы Саша и Женя, родились недоношенными. У Жени обнаружили 4 порока сердца, поэтому ему еще в младенчестве пришлось перенести серьезную операцию, после которой у ребенка развился ДЦП. Поначалу родители скрывали этот диагноз от окружающих и даже стеснялись собственного сына. Но вскоре они поняли, что рассказав о своей проблеме и поделившись опытом, смогут помочь многим людям.
А у Жени все хорошо: он закончил школу для одаренных детей, поступил в институт и даже стал телеведущим. Сейчас он ведет передачу «Разные новости» на телеканале Раз Т.В.
Мы все привыкли жить по продуманному сценарию, но если в семье ребенок с особенностями, то приходится думать, как говорят англичане, «вылезая из коробки», то есть дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин, бывают другие деревья и другие поэты. Есть, допустим, геометрия Евклида, а есть – Лобачевского, которая сложнее и с заковырками.
Жизнь с особенным ребенком – это особая кривая развития семьи, заранее ее определить и запрограммировать невозможно. Естественно, везде есть свои сложности, но со временем становится понятно, как со всем этим взаимодействовать, и потихоньку даже самые тяжелые препятствия превращаются в обычную рутину.
Первые подозрения на особенность Майи начались в 2,5 года – было странно, что она почти не говорит. Хотя Майя смотрела в глаза, чего обычно у аутистов не бывает. Майя никогда не была ласковой, но мы это списывали на своеобразие характера. Она плохо воспринимала речевые команды, например: «Пойди в комнату и принеси красную шляпу», Майя не понимала, а шляпу приносила только при подсказке жестами. Хотя родственники убеждали, что всё в порядке, мало ли как бывает.
Я решила отдать ее в садик, ведь как обычно родители рассуждают – отдадим в детсад, и там ребенок быстренько научится говорить и общаться. Майе нравилось быть среди детей. Она особо с ними не играла, в основном сидела и рисовала, но дети к ней относились хорошо – это же такая загадка, когда ребенок необычный. Кстати, они хорошо понимали объяснения, почему Майя не разговаривает. Я им сказала, что бывают дети, которые плохо видят, плохо слышат, и бывают, которые плохо общаются.
Но там начались довольно большие проблемы, хотя сад был очень хороший, воспитательница тоже замечательная. Именно она первая сказала нам, что, похоже, у Майи аутизм.
«Пусть это будет твое!»
У меня, как у всех, переживающих трудную жизненную ситуацию, сначала было отрицание очевидных проблем – я уговаривала себя, что ребенок всё перерастет, всё будет хорошо: «Вон у тети Маши дочка до пяти лет не разговаривала, а в шесть лет уже решала уравнения!» Были и злость, и агрессия, и жестокое самокопание. Потом начались вопросы: «ОК, а почему бы не ты? Почему, собственно, кто-то другой? Ты не самая глупая женщина в этом мире, ты понимаешь, что такие вещи случаются. Ты сильная, ты справишься! Пусть это будет твое!»
И на этапе проживания злости и агрессии вдруг пришло полное принятие ситуации. Сейчас, когда меня просят дать совет, я в первую очередь рекомендую родителям детей с аутизмом расслабиться: «Видимо, Бог хочет вам открыть какие-то новые горизонты жизни. Вообще, у каждого особого ребенка свои проблемы, внутри нормы-то какой коридор, а аномалии вообще безграничны. Не стоит оглядываться на других, примериваться к чужим историям. У каждого своя история».
Есть английская пословица: «Господь дает особых детей особым людям». Мне это помогает в моменты эмоционального спада: ну как же, я же speсial , вот и ребенок у меня особый.
Когда в семье ребенок с аутизмом, нужно ломать сложившиеся в голове стереотипы, и эта ломка системы меняет и родителей, причем в лучшую сторону. Конечно, случаются происшествия, о которых и говорить не хочется, но часто вокруг особого ребенка эволюционирует вся семья – это не только родители, но и бабушки-дедушки, которые жили еще в Советском Союзе, где вся система была построена на выживании сильных, а «сломанному винту» место было только на помойке.
Я сама стала намного мягче, терпеливее, терпимее к другим. Те, кто меня не видел несколько лет, говорят, что я стала добрее, понятливее, неторопливее.
Человек в скорлупе
Когда я поняла, что с Майей точно что-то не так, мы начали ходить по специалистам. На тот момент, шесть лет назад, система диагностики и обрабатывания детского аутизма была в совершенно зачаточном состоянии. Врачи говорили разное, кто-то предполагал, что ребенок всё перерастет, кто-то прописывал жуткие препараты, которые я не рисковала давать ребенку.
Как-то я поделилась проблемой с бывшей коллегой, и она мне посоветовала: «Мы через всё это проходили, у каких специалистов только не были, иди в «Логомед», там помогут точно». Мы попали в медицинский центр «Логомед», когда Майе было шесть лет. Там ее качественно диагностировали, прописали системное лечение, провели реабилитационные мероприятия, и у Майи наступило заметное улучшение – она стала послушной, перестала сильно расстраиваться и закатывать истерики, стала наконец-то называть меня мамой. Конечно, жаль, что это не произошло раньше.
И так потихоньку мы продолжаем жить. Папа очень любит Майю, буквально пылинки с нее сдувает. Но главное – он оказывает очень мощную поддержку.
Успехи и трудности в учебе
Когда к чему-то прикладываются большие усилия, то достижения кажутся не обычными, а очень значимыми. Когда Майя проходила тестирование в школе, я страшно за нее переживала, и когда она эти тесты прошла, у меня была эйфория!
Майя учится в инклюзивной школе святого Георгия Победоносца, это вальдорфская система образования, математику и русский язык там преподают увлекательно, через картинки. К тому же занятия начинаются в 9.30, то есть ребенок успевает проснуться.
Я Майю вожу ко второму уроку, потому что первый урок – музыка. Детям раздают флейты, они, понятно, в ноты не попадают, а у Майи от природы очень хороший слух, и от фальшивых звуков у нее истерика. Это воспринимается ею как нарушение порядка, и соответственно, возникает расстройство. И мы с учительницей договорились, что будем приводить Майю ко второму уроку, к 10.15.
До кризиса 2014 года школа, к сожалению, всё время переезжала. Есть еще много людей «с квадратной головой», которые считают, что особые дети несут какую-то угрозу. Однажды жители близлежащих к школе домов написали жалобу, что они боятся этих детей. Это особенно странно, потому что большинство учеников в этой школе – обычные дети.
Человек в себе
Я бы всех особых детей, независимо от состояния, определила в первую очередь как добрых. Наверное, у них какие-то особые барьеры не впитывать извне зло.
Майя – человек в себе. Она не очень-то делится своею любовью. Обнимаешь ее, она тебя отталкивает. Но если Майя сама захочет обниматься, то она придет, пообнимается. Всё равно ребенок чувствует, что его любят, поддерживают. Я как-то сказала ей: «Когда же ты со мной поговоришь? Я ведь совсем не знаю, что у тебя в голове!» Она посмотрела на меня и ответила: «Мам, скоро!»
Когда мои подруги жалуются, что их дети, ровесники Майи, вскрывают им мозг своими «почему», я каждый раз думаю: как бы я была счастлива, если бы Майя хоть чуть-чуть повскрывала мне мозг! Видимо, она пока не готова. Когда это произойдет, я буду очень рада.
Нельзя сказать, что Майя вообще замкнута – если ей что-то надо, она общается. Можно 150 раз спросить, как дела в школе, она только на 151 раз ответит: «Нормально!» Да, она такая. Нам же тоже не нравится, когда к нам пристают с глупыми вопросами. Но если ей что-то надо, а особенно если что-то очень не нравится или не хочется, она может сказать полную фразу: «Мама, я не хочу идти к доктору, я боюсь!»
Синдром Аспергера
У Майи диагностирован синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм, он определен у многих известных людей, у многих великих ученых. Тот же Эйнштейн и Билл Гейтс – люди с синдромом Аспергера. Надо отметить, что тут признаки аутизма проявляются с полезной стороны – обычный человек не будет тщательно ковыряться в каждой цифре, каждой запятой. На армию Израиля работает целый батальон аутистов – смотрят на экран радара. Нормальный человек лишнюю точку не заметит, а аутист обязательно вычислит. Вообще-то они очень полезные люди, им не нужно общение, их ничто не отвлекает от занятий, сидят в своей скорлупе и творят. Как будто с другой планеты!
Скоро мы уезжаем жить в Великобританию, мужа пригласили туда работать. Там мощная государственная программа обучения и реабилитации особых детей. И диагноз «детский аутизм» действует до 25 лет, это дает им возможность социализироваться и многому обучиться. Вместо инвалидов там выращивают совершенно полноценных членов общества, которые будут налоги платить, а не пособия получать.
Новая раса, которая спасет мир
Основные сложности для нас, родителей, в том, что Майя не рассказывает, что с ней происходит. Если она расстроена, она просто плачет. Мало того, что за нее тревожно и больно, она еще и не дает обнять себя. Я ей всё время повторяю: «Майечка, я рядом, я тебя люблю, я всегда готова тебе помочь!» И мы стали уже понимать, что если ей комфортно, то ей лучше побыть одной.
У Майи есть планшет с разными приложениями, и она сама научилась читать. Я узнала это случайно – как-то увидела ее с книжкой в руках, которую она по слогам, но читала сама. Все пазлы и игрушки она собирает без инструкций. Анекдот про ребенка, который до десяти лет молчал, а потом выдал «Сахару добавь» – наш семейный, это совершенно про нас.
По статистике сейчас на каждые 50 новорожденных один ребенок рождается с особенностями аутистического спектра. Что это? Новая раса, которая спасет мир? При нынешней инфомании и массовом зомбировании, с аутистами это не пройдет, вот невольно и думаешь – может, это Божья помощь человечеству? На них совершенно невозможно влиять, они никогда не будут маршировать строем. Заставить их невозможно, можно только убедить. У Майи на любое давление и директиву от кого бы то ни было реакция «почему?», и пока она не услышит объяснение, которое ее удовлетворит, к делу не приступит.
Самый приятный для дочки подарок – карандаши, фломастеры. Многое понятно про Майю через ее рисунки, наверное, это ее способ общения с нами. Главное – они радостные, цветные. Вообще, я могу сказать точно, что Майя – счастливый ребенок. И мы очень счастливы, что она у нас есть.
Беседовала Тамара Амелина
Загрузка...
