Помощь родителям детей с аутизмом. Существует ли лечение аутизма? Выбор лечения аутизма

Детский аутизм - синдром Каннера, является одним из расстройств аутистического спектра. Кроме непосредственно самого аутизма к таким относятся:

синдром Аспергера;
дезинтегративное расстройство детского возраста;
синдром Ретта;
гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями

и ряд других форм изменения в развитии.

Сложность диагностирования в том, что отдельные симптомы могут в том или ином виде включаться во все синдромы спектра.

Быть родителем ребенка аутиста — серьезная ответственность

Окончательно причины детского аутизма не выявлены. Именно причины, во множественном числе, поскольку в настоящее время главенствующей является теория происхождения расстройства в силу множества причин, а не одной. В любом случае они ведут к изменению в развитии головного мозга, а уже оно влияет на низкие коммуникативные и когнитивные способности ребёнка. Учёным не удалось установить, что стоит в основе - множество ген или отдельные генные мутации, но подразумевается, что генетические особенностями воздействуют на синаптические связи, а это приводит к заторможенности в информационно-энергетическом метаболизме.

В любом случае вопрос о том, кто виноват, если родился сын аутист или дочь, которым иногда задаются родители просто не имеет никакого смысла. Как и те, что связаны с прогнозированием результатов родов - можно ли определить аутизм во время беременности и подобные. Если бы генетика аутизма была ясной, то можно было бы и определять.

Аутизм у детей может стать заметным ещё в самом раннем возрасте, но некоторые варианты течения дают о себе знать только к двум-трём годам. Проблемы всего спектра расстройств известны очень давно, но многое остаётся неясным, даже на уровне статистики течения и прогноза. Попробуем ответить на три основных вопроса.

В чём обычно выражается?
Какие основные проблемы приносит?
Как быть родителям ребенка аутиста?

Основные признаки и симптомы

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками. В подавляющем большинстве случаев аутизм не имеет ремиссий, и состояние ребёнка остаётся стабильным. У совсем маленьких детей наблюдаются изменения в комплексе оживления, который должен предшествовать общению со взрослыми. Обычно они бурно реагируют на незначительные раздражители и остаются пассивными при значительных.

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками — основные признаки аутизма

При диагностировании рассматривается вся триада:

низкий уровень социального взаимодействия - ребенок аутист в детском саду не заводит себе друзей и может на обращать внимание на воспитателя;
изменённая взаимная коммуникация - дети могут обладать хорошей памятью, иметь богатый для своего возраста словарный запас, но не используют его в разговорах, хотя могут что-то говорить во время индивидуальных игр;
ограниченный круг интересов и склонность к повторяющемуся репертуару в поведении.

Такие дети стремятся одеваться в определённой последовательности, упорядочивать предметы, активно создают индивидуальные ритуалы. Как и любой аутизм, детский тоже представляет собой уход во внутренний мир в ущерб социальной активности. При этом ребёнок не имеет способности активно выражать эмоции, что можно принять за нежелание это делать. Повторяющиеся действия выражаются в следующих аспектах:

стереотипия - монотонное повторение одних и тех же движений;
компульсия - достаточно быстро дети порождают собственные правила, стремятся к тому, чтобы игрушки были расположены определённым образом, и в одно и тоже время происходили те или иные события;
стремление к однообразию , нежелание ничего нового;
намеренные ограничения - весь интерес ребёнка может быть направлен на одну игрушку, одну книгу с картинками, одну программу по телевизору. Общаться ребёнок аутист тоже может избирательно, но не потому что ему плохо с другими людьми, а потому что его интерес сосредоточен на ком-то одном;
аутоагрессия - результат активности, при которой дети приносят себе какие-то травмы - кусают, щиплют, спрыгивают откуда-то и т. п.

Агрессивное поведение может встречаться и само по себе. Однако каких-то расширенных исследований в этой области не проводилось. Дети могут портить имущество, кидаться, проявлять недовольство самым разным образом. Предположительно вспышки гнева случаются у 60% детей с расстройствами аутического спектра.

Аутизм: помощь родителям. Почему она нужна?

Более подробно на этот вопрос отвечает перечень дополнительных симптомов аутизма.

Генерализованная недостаточная обучаемость . Каким чудом это удалось выявить автору неизвестно, однако существует стойкое убеждение, что имеется такая закономерность. У 50 % детей с расстройствами аутического спектра IQ < 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Правда, цифры эти совершенно бесполезные с точки зрения понимания непосредственно умственных способностей. Это может быть следствием того, что само расстройство препятствовало процессу обучения, а в результате развитие ребёнка оказалось затруднено. К примеру, синдром Аспергера чаще всего не связан с низкими интеллектуальными способностями.
Припадки . Они встречаются время от времени и в основном связаны с необходимостью каких-то перемен и потребностью учиться или покидать жилище.
Гиперактивность и дефицит концентрации внимания . Чаще всего гиперактивность является специфической реакцией на выполнение каких-то задач. Ребёнок может спокойно и внимательно разглядывать какие-то нравящиеся ему лично картинки, просматривать один фильм или мультфильм. Но при потребности решения даже не трудных развивающих задач, чего требуют взрослые, устраивает бурное манифестирование протестов или не может сконцентрироваться, постоянно отвлекается.
Вспышки гнева . В основном тогда, когда кто-то или что-то вклинивается в личные ритуалы и всё то, что имеет отношение к внутреннему миру. Так же гнев может спровоцировать неспособность выразить свои мысли, желания.

У ребенка аутиста могут быть припадки время от времени

Уже четырёх названных проблем достаточно для понимания того, что аутист в детсаду, если это обычное дошкольное заведение, будет испытывать определённые трудности, как и другие дети, воспитателя. Однако это не говорит о том, что ребёнок аутист в детском саду воспитанник совершенно нежелательный. Во-первых, для таких существуют специальные центры, где детские психологи и специально обученный персонал использует развивающие и обучающие упражнения, разработанные с учётом особенностей таких малышей. Во-вторых, существуют государственные программы по созданию специального режима дошкольного воспитания и школьного обучения детей аутистов.

Правда, внедряется всё это в России с большим трудом. Тем не менее, существуют общие детские сады, где работают специалисты, которые могут находить контакт с детьми аутистами и практиковать с ними различные упражнения. Есть и специальные коррекционные, куда направляют детей в основном по признаку нарушения речи. Конечно, далеко не во всех городах, а уж про маленькие посёлки и говорить не стоит.

Часто проблему осложняет то, что вариантов выражения может быть очень много и всё это объединяется в расстройства аутичного спектра. Если делить по степени тяжести, то получится такая картина.

Максимальная отрешённость от происходящего вокруг.
Активное отвержение окружающей среды.
Пребывание в аутических интересах.
Серьёзные затруднения во взаимодействии с окружающей средой.

Каждая степень выраженности имеет не только свои особенности, но меняет и отношение к проблеме. При аутизме помощь может потребоваться далеко не однородного характера. Добавим сюда и то, что существуют очень даже ярко выраженные атипичные формы.

Пример из жизни

Ребёнок гиперактивен, но не контактен . Попадает такой в обычный детский сад. Он там может ходить везде и выть, а если ему не дают чего-то - устраивать истерики, и не прекращать их даже получив желаемое. В других детей летят игрушки и различные предметы. Играть с другими он не может, а какие-то коллективные занятия игнорирует по-своему. Все детки пляшут под музыку, а он ходит вокруг и воет. Нарушение сна иногда приобретают такой характер, что непосвящённые взрослые не верят. Ребёнок спит 1-2 часа в день, а в некоторые сутки вообще не спит. Тихого часа в детском саду из-за него не бывает - воет, издаёт непонятные звуки. Дети просыпаются и тоже начинают выть. Особо впечатлительные в панике встают и плачут возле кроваток.

К ребенку аутисту нужно относиться с заботой и вниманием

Вот такой ребенок аутист в детском саду. Роль воспитателя с вашей точки зрения? С ним пробовали установить контакт психологи. Запас слов относительно нормальный. Дома, как выяснилось, у него есть свои интересы. Вполне возможно, что читатели уже догадались, что аутические. У него есть несколько любимых игрушек, и вот с ними-то он и общается словами. А сверстники в садике его не интересуют. И ещё одна странность - уровень интеллекта в чём-то даже выше стандартов возраста. Он пересчитывает предметы и делает это удивительно быстро, при этом в свои 3,8 лет считает до 100. Кстати, психологу он всё же намекнул, зачем пытается открыть все шкафы и тумбочки на своём пути. Он смотрит, что там находится и считает количество предметов. Иногда он стремится к тому, чтобы разложить их правильно. Из шкафов вещи не вылетают - ему не достать до верхних полок. А вот из тумбочек летят наружу.

Но, ведь это же хорошо, потому что он потом их складывает правильно. В одну тумбу все кубики и всё квадратное, в другую всех зайчиков и так далее. Невероятные и непонятные дети и взрослые вокруг! Они прерывают его на самом интересном месте. Тогда он ходит вокруг и воет или рычит. Ведь это ничем не хуже перекладывания предметов. Попробуйте повыть сами - ведь это так интересно.

Это была попытка реконструкции переживаний гиперактивного аутиста, которому нет ещё и 4 лет. Кстати, вот это его знание счета до 100 называется синдром саванта. Вот такие люди эти патопсихологи - даже что-то хорошее и то называют синдромом. Это какие-то выдающиеся способности в одной или нескольких областях. А учился счету мальчик с дедушкой.

Программа воспитания и обучения детей аутистов должна быть специальной

Мы считаем, что при наличии возможности такие дети должны посещать корректирующий детский сад, для них должна быть организована специальная программа школьного обучения . Просто по той причине, что так лучше будет для всех. В настоящее время нет какой-то чёткой статистики дальнейшего развития событий. У кого-то всё это просто проходит уже при достижении подросткового возраста, кто-то так и остаётся аутистом и коррелирует жизнь с учётом такой особенности. Что касается помощи, то лучше хоть какая-то, чем вообще никакой.

Родители в силах многое предпринять, чтобы помочь детям с расстройством аутистического спектра преодолеть свои проблемы. Но не менее важно убедиться, что и вы получаете необходимую поддержку. Когда вы воспитываете ребенка с аутизмом, забота о себе — это не роскошь или проявление эгоизма, а необходимость. Будучи эмоционально сильным, вы с большей вероятностью сможете дать ребенку все необходимое. Следующие советы по воспитанию детей помогут сделать жизнь с аутичным ребенком легче.

Руководство для родителей по лечению и поддержке ребенка с аутизмом

Если вы недавно узнали, что ваш ребенок имеет или может иметь расстройство аутистического спектра, вам, вероятно, не безразлично, что будет дальше, и будущее вызывает тревогу. Ни один родитель не готов к тому, чтобы услышать что-то помимо того, что у них здоровый и счастливый ребенок, а диагноз «расстройство аутистического спектра», несомненно, особенно пугает. Вы, возможно, чувствуете неуверенность в том, как наилучшим образом помочь своему ребенку, или же сталкиваетесь с растерянностью, слушая противоречивые советы по лечению. Возможно, услышав, что аутизм является неизлечимым, «пожизненным» состоянием, вы стали беспокоиться о том, что никакие ваши действия не принесут пользы и будут бессмысленны.

Несмотря на то, аутизм не «проходит» с возрастом, есть много способов лечения, которые помогут детям приобрести новые навыки и преодолеть широкий спектр проблем в области развития. Помощь для удовлетворения особенных потребностей вашего ребенка широко доступна: от бесплатных государственных услуг до поведенческой терапии в домашних условиях и школьных программ. При правильном плане лечения, большой любви и поддержке, ваш ребенок сумеет учиться, расти и процветать.

Не ждите диагноза

Как родитель ребенка с аутизмом или связанных с этим заболеванием проблем в развитии, лучшее, что вы в силах сделать — это начать лечение сразу. Обратитесь за помощью, как только начнете подозревать, что что-то не так. Не ждите, теша себя надеждой, что ребенок «наверстает», или что он просто «вырастет» из проблемы. Даже не ждите официального диагноза. Чем раньше дети с аутизмом получают помощь, тем больше у них шансов на успешное лечение. Раннее вмешательство — наиболее эффективный способ ускорить развитие ребенка и уменьшить симптомы аутизма в течение жизни.

Если ваш ребенок страдает аутизмом

Образовывайте себя об аутизме . Чем больше вы знаете о расстройствах аутистического спектра, тем лучше вы будете принимать обоснованные решения в пользу своего ребенка. Изучайте различные вариантах лечения, задавайте вопросы и участвуйте в принятии всех решений по лечению.
Станьте экспертом по своему ребенку . Выясните, что вызывает у вашего ребенка деструктивное поведение, а что — положительный отклик. Что для ребенка является стрессовым или пугающим? Успокаивающим? Неудобным? Приятным? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вам будете легче устранять проблемы и предотвращать или сглаживать ситуации, которые вызывают трудности.
Принимайте все странности вашего ребенка . Вместо того чтобы думать о том, как ваш аутичный ребенок отличается от других детей, и том, что он «отсутствует», встаньте на сторону принятия. Наслаждайтесь особыми проявлениями вашего ребенка, отмечайте небольшие успехи и перестаньте сравнивать своего ребенка с другими. Чувство безусловной любви и принятия поможет ребенку больше, чем что-либо другое.
Не сдавайтесь . Невозможно предсказать ход расстройства аутистического спектра. Не спешите с выводами о том, какая жизнь предстоит вашему ребенку. Как и все остальные, люди с аутизмом имеют целую жизнь, чтобы расти и развивать свои способности.

Изучение всего, что только можно, об аутизме и вовлеченность в процесс лечения займет немало времени, чтобы помочь вашему ребенку. Поэтому, следующие советы помогут сделать повседневную жизнь проще как для вас, так и вашего ребенка:

Будьте последовательным . Дети с расстройствами аутистического спектра сталкиваются с трудностями с тем, чтобы научиться применять то, чему они научились в одних условиях (таких, как кабинет терапевта или школа), к другим, в том числе к условиям дома. Например, ваш ребенок может использовать язык жестов в школе, чтобы общаться, но никогда даже не подумает сделать это у себя дома. Создание последовательности в среде ребенка — лучший способ укрепить обучение. Узнайте, что делают врачи (учителя) ребенка и продолжайте практиковать ту же технику в домашних условиях. Найдите возможность проведения терапии в более чем одном месте, чтобы стимулировать ребенка переносить то, что он узнал, из одной среды в другую. Также важно быть последовательным в том, как вы взаимодействуете с ребенком и когда имеете дело с трудностями в его поведении.
Придерживайтесь графика . Дети с расстройствами аутистического спектра, как правило, чувствуют себя лучше, когда им предлагается очень структурированный график или привычные повседневные процедуры. Опять же, это вызвано потребностью в последовательности. Составьте расписание для ребенка с определенным временем для приема пищи, терапии, школы, отхода ко сну. Старайтесь свести к минимуму возможные срывы. Если предстоит неизбежное изменение расписания, подготовьте ребенка к нему заранее.
Поощряйте хорошее поведение . Положительное подкрепление непросто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, поэтому приложите усилия, чтобы уловить тот момент, когда ребенок делает что-то «хорошее». Хвалите, когда ребенок действует соответствующим образом или осваивают новый навык, обращая особое внимание на то поведение, за которое вы хвалите. Кроме того, ищите разные способы, чтобы вознаградить ребенка за хорошее поведение, например, дав ему наклейку или позволив играть с любимой игрушкой.
Создайте дома безопасное пространство . Выделите для ребенка личное пространство в доме, где он сможет расслабиться и чувствовать себя в безопасности. Это включает в себя организацию и установление границ таким образом, чтобы ребенок мог понять особенность этого места. Здесь будут полезны визуальные подсказки (цветные ленты, которые маркируют границы, предметы с надписями или картинками). Вам также следует обезопасить дом, особенно если ребенок склонен к истерикам или к агрессивному поведению, которое направляет на себя.

Общение с ребенком с расстройством аутистического спектра — сложная задача, но вам не обязательно нужно разговаривать или прикасаться, чтобы быть в контакте. Вы передаете множество сигналов с помощью взгляда, тона голоса, языка тела, своими прикосновениями. Ребенок тоже общается с вами, даже если никогда не говорит. Вам просто нужно выучить его язык.

Обращайте внимание на невербальные сигналы . Если вы наблюдательны и внимательны, то вы научитесь улавливать и понимать невербальные сигналы, которые ребенок использует для общения. Обратите внимание на разные виды звуков, которые он издает, мимику и жесты, которые использует, когда устал, голоден или хочет что-то.
Выясняйте причины истерики . Естественно чувствовать себя расстроенным, когда вас неправильно поняли или игнорируют, и дети с расстройствами аутистического спектра в этом ничем не отличаются от других. Ребенок начинает закатывать истерику чаще всего потому, что вы не реагируете на его невербальные сигналы. Взрыв чувств — его способ сообщить о своем разочаровании и обратить на себя ваше внимание.
Отведите время на удовольствия . Ребенок с расстройствами аутистического спектра по-прежнему является просто ребенком. Для обоих — и ребенка и его родителей — в жизни должно быть больше радостей, чем лечения. Отведите в расписании время на игры, когда ваш ребенок наиболее сконцентрирован и отзывчив. Придумайте способы весело провести время вместе, думая о том, что вызывает у ребенка улыбку, смех, и помогает выйти из своей «раковины». Ваш ребенок, вероятней всего, будет получать удовольствие от той деятельности, которая не выглядит терапевтической или образовательной. Вы получите огромные преимущества, которые принесет вам радость от присутствия ребенка и радость ребенка от проведения спокойного времени вместе с вами без какого-либо давления. Игра — неотъемлемая часть обучения для всех детей, и она не должна ощущаться как работа.
Обратите внимание на сенсорную чувствительность своего ребенка . Многие дети с расстройствами аутистического спектра имеют повышенную чувствительность к свету, звуку, прикосновениям, вкусу и запаху. Некоторые дети с аутизмом гиперчувствительны к сенсорным стимулам. Выясните какие виды, звуки, запахи, движения и тактильные ощущения вызывают у вашего ребенка «плохое» или разрушительное поведение, а что вызывает положительный отклик. Что вызывает у ребенка напряжении? Успокаивает его? Создает дискомфорт? Приятно? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вы будете более успешно устранять проблемы, предотвращать ситуации, которые вызывают трудности, и создавать успешный опыт.

При таком большом количестве разных видов лечения сложно понять, какой подход наиболее хорош для вашего ребенка. Еще больше усложняет этот процесс множество часто противоречащих друг другу рекомендации от родителей, учителей и врачей. При составлении плана лечения имейте в виду, что не существует единственного метода лечения, который работает для всех. Каждый человек с расстройством аутистического спектра уникален и обладает своими сильными и слабыми сторонами.

Лечение ребенка должно быть приспособлено в соответствии с его индивидуальными потребностями. Вы знаете своего ребенка лучше всего, так что ваша задача — убедиться, какие потребности и каким образом будут удовлетворяться. Вы можете сделать это, задав себе следующие вопросы:

Каковы сильные и слабые стороны моего ребенка?
Какое поведение вызывает наибольшие проблемы? Каких важных навыков не хватает ребенку?
Как мой ребенок лучше всего осваивает материал: через визуальные образы, на слух или через действия?
Что нравится моему ребенку и как эти действия могут применяться в комплексном лечении и укреплении обучения?

Наконец, имейте в виду, что независимо от того, какой план лечения выбран, ваше участие имеет ключевое значение для достижения успеха. В ваших силах помочь своему ребенку получить максимальную отдачу от лечения, если будете работать рука об руку с командой (врачи, учителя, члены семьи) и придерживаться терапии дома. (Вот почему ваше благополучие имеет важное значение!)

Выбор лечения аутизма

Когда дело доходит до лечения аутизма, вы сталкиваетесь с огромным разнообразием методов и подходов. Некоторые виды терапии направлены на снижение проблемного поведения и построения коммуникации и социальных навыков, в то время как другие работают с проблемами сенсорной интеграции, двигательными навыками, эмоциональными проблемами, а также пищевой чувствительностью.

Так как вариантов лечения много, будет чрезвычайно важным для вас исследовать этот вопрос, поговорить с экспертами в этой области и задать им интересующие вопросы. Имейте в виду, что вы не обязаны ограничиваться только одним видом терапии. Цель лечения аутизма — лечение уникального комплекса симптомов и удовлетворение потребностей вашего ребенка, а это часто требует комбинированного подхода, который включает в себя несколько различных видов терапии.

Обычные методы лечения аутизма включают в себя поведенческую терапию, развитие речи, игровую терапию, физиотерапию, трудотерапию и пищевую терапию. Но имейте в виду, что распорядок жизни имеет важное значение, и программа должна быть спроектирована таким образом, чтобы была постоянной. Подумайте о том, какие существенные навыки и модели поведения в первую очередь нуждаются в лечении. Невозможно решить все и сразу.

Хороший план лечения подразумевает:

Опору на интересы ребенка
Предсказуемый график
Обучение решению задач путем выполнения серии простых шагов
Активное задействование внимания ребенка в высокоструктурированной деятельности
Способность
Регулярное подкрепление поведения
Вовлечение родителей

Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил – самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же – усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «не понимаю, как ему(ей) объяснить… как приучить… научить… заставить…».

Сталкиваясь с теми же вопросами в своем материнском опыте, я постоянно ищу ответы и успешные стратегии взаимодействия и помогаю другим родителям находить их собственные.

Дети с аутизмом – такие же дети. У них такие же чувства, как и у всех других людей, но выражают они их иначе, непривычным способом. Вопросы, чувства и трудности их родителей такие же, как и у многих других родителей, только они острее. На их примере все сложности видны как будто ярче.

В чём же возможная причина возникновения нашей родительской усталости? В попытках заставить, приучить, объяснить мы как будто день ото дня наталкиваемся на препятствия, которые ставит нам ребёнок, отказываясь понимать и делать то, что мы от него хотим. Мы будто пытаемся сдвинуть тяжёлые камни или изваять из своих детей идеальные статуи из наших фантазий и ожиданий, а дети оказываются из разных пород – кто-то из мягкого известняка, кто-то из гранита. Ужасно устаём. Только эта усталость не физическая, а эмоциональная.

Даже если отбросить ожидания, любой ребенок бесспорно требует от нас, родителей и, в первую очередь, от мамы много внимания, заботы и участия. И чем он младше, тем больше. Новорожденный младенец полностью зависит от взрослого и не может заботиться о себе ни физически, ни эмоционально. От младенца мы и не требуем понимания и не стараемся его заставить что-то сделать. Наши требования к ребенку растут по мере того, как он становится автономнее. Ребёнок, достигший школьного возраста, «надо» и «должен» слышит ежедневно. Родительские требования к подростку нарастают с ужасающей силой, достигая апогея по мере приближения ЕГЭ и выбора вуза. Ведь он обязательно должен выполнить родительские ожидания и мечты, чтобы они перестали волноваться и бояться за его будущее.

Тревога — это разрыв между ожиданиями и реальностью. Чем выше ожидания, тем сильнее уровень тревоги. Родители детей с аутизмом сталкиваются с крушением своих ожиданий от ребёнка раньше, чем родители подростков. И столкновение это крайне болезненное.

Ребенок с аутизмом нуждается в намного большем количестве родительских сил, чем другие дети и, подрастая, часто не становится автономнее. Ему ещё сложнее что-то объяснить, чему-то научить и совершенно невозможно заставить. Он, как младенец, постоянно требует внимания взрослых, он не может сам себя занять или занимает чем-то, что с точки зрения взрослых является:
— бессмысленным. Например, выстраивает предметы в ряды. Сравните, родители, с зависанием своих чад в гаджетах;
— странным. Раскачивается подпрыгивает, хождит по одним и тем же траекториям. А ваш подросток, например, красит волосы в бешеные цвета;
— вредным для самого ребенка. Часами разглядывает мигающие лампочки. Подросток делает тату или пирсинг в сомнительных гигиенических условиях;
— неприятным для окружающих. Извлекает или произносит странные звуки, цитирует или повторяет одно и тоже. А подросток, например, отказывается соблюдать правила гигиены.

Такое поведение вызывает у родителей много сильных чувств: огорчение, стыд, злость, страх, вину, отчаяние. «Что же это у меня за ребёнок такой?! Что обо мне люди подумают? Что это я такое родила/воспитал? Как же он жить-то будет?»

Переживание этих эмоций не наполняет силами. Наоборот, приводит к эмоциональному и нервному истощению.

Ребёнок с аутизмом часто злится, когда мама пытается отдохнуть или отвлечься от него, переключиться или заняться чем-то без него. Свою злость он выражает в агрессии – может бить, кусать, царапать. Иногда это единственный доступный ему способ донести свои чувства. Если не удается в прямом смысле «достучаться» до мамы, стукнув её побольнее, ребёнок направляет агрессию на себя и начинает наносить удары и повреждения себе.

Причина агрессивного поведения подростков по отношению к родителям, селфхарм (нанесение себе порезов и ран) может крыться в той же не выразимой иначе потребности в безусловном принятии.

Хорошенькая новость! Вот я вас «обрадовала»!

Знание, что агрессия и самоагрессия вашего сына или дочери является попыткой привлечь и получить ваше внимание, принятие, поддержку и любовь, не приносит вам облегчения. Наоборот, вызывает злость или отчаяние, ведь совершенно не понятно, КАК уделить столько внимания, сколько он или она хочет?!

Кажется, что это невозможно. Мама и хотела бы взять своё аутичное чадо на ручки и обнять, но ребёнок остается напряженным, не расслабляется в её объятиях, может начать вырываться и убегать. Вы хотели бы поиграть с ним вместе, но он как будто не слышит, не видит и не понимает вас, с ним очень сложно взаимодействовать – взаимности в ваших с ним действиях, кажется, нет. Это очень тяжело. Это больно. Это вызывает ощущение бессилия, отчаяния, тупика.

А если ваш ребенок ведёт себя таким «неподобающим образом» в присутствии других людей, вас может океанской волной накрывать чувство стыда. Добавляет ли это сил? Определенно, нет. Мама чувствует себя плохой мамой. Папа ощущает крушение всех своих надежд и ожиданий.

Знакомые многим родителям переживания. Действительно, ничего сверх-ординарного в них нет. Многим родителям тяжело находить общий язык со своими детьми любого возраста, сложно общаться, подолгу играть вместе, мотивировать учиться и выстраивать отношения, основанные на взаимопонимании. Вы вкладываете свою энергию, свои силы, знания, душу, и вам наверняка хочется видеть результаты, плоды своих трудов. Ни один человек не может долго заниматься тяжелой и при этом бесцельной и безрезультатной деятельностью.

У родителей детей с аутизмом те же сложности, но, кажется, возведенные в степень. Каждый шаг в обучении и коммуникации даётся с невероятным трудом, путём огромных энергозатрат, и усталость наступает ещё быстрее. Зато каждый крохотный шажок вперёд в развитии такого ребёнка, каждое достижение воспринимается как великая победа. Но как же редки эти «победы» и какой ценой они достаются…

Что же делать?

Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса:

Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. Но при этом не забывая обнимать. И продолжая слегка подталкивать. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое.

Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие. Но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая?

Посмотрим на аутичного ребёнка. Например, он ни минуты не сидит спокойно, бегает, прыгает и всех игнорирует. Носится по лужам, взметая фонтаны брызг. Можно одеться в непромокаемую одежду и бегать вместе, играть в догонялки, пойти в батутный центр, поваляться вместе в сухом бассейне. В чём его кайф? Какие он сейчас испытывает эмоции? Присоединитесь к его эмоциям, разделите с ним его чувства и вы почувствуете близость, общность, связанность. Теперь вы вместе, вы почти одно. Даже если ребёнок не может управлять своим состоянием, вы можете управлять своим! Когда вы связаны эмоционально, замедляясь и успокаиваясь сами, вы помогаете замедлиться и успокоиться ему. Так вы учите его регулировать своё эмоциональное состояние. Спокойного ребёнка, который вам доверяет, можно обучать без применения насилия и угроз.

Ребёнок сидит и выстаивает машинки в ряд? Можно лечь на пол рядом с ним, не трогая его, и попробовать погрузиться в его состояние, почувствовать то, что сейчас чувствует он. Возможно, он таким образом успокаивает сам себя, он стремиться к предсказуемости, которая несёт ему покой. В этом повторяющемся действии попытка хоть что-то контролировать самому в нашем совершенно не понятном ему, сложном мире. Когда вы присоединяетесь к его занятию и погружаетесь в его состояние, он уже не один. Вы вместе. Вы связаны эмоционально. Транслируя ребёнку свою уверенность, спокойствие, надёжность, вы придаёте ему сил на исследование и познание нашего мира, вы становитесь его проводником. Пока я не верю в то, что этот мир достоин того, чтобы его исследовать и понимать, я не смогу внушить это моему ребёнку. Он мне просто не поверит и продолжит загораживаться от мира всеми доступными ему способами.

А как поверить, что мир интересен и безопасен для моего ребёнка, если многие врачи и родственники, педагоги и прохожие смотрят на нас с ним с жалостью, опаской, пренебрежением или даже отвращением? И откуда взять силы на такое присоединение к чувствам ребёнка?

Педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, замечают, что родители часто стараются «скинуть» им своего непростого ребёнка и убежать куда-нибудь на час или несколько, настаивают, чтобы он подольше оставался в детском саду, хотя педагоги видят, что для него это тяжело, или ставят школьным учителям задачи, не адекватные силам ребёнка. Почему мы так делаем?

Естественная реакция уставшего человека – хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально – получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания.

С чего начать? Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь. И не могу справиться. Мне требуется отдых, причём, регулярный. Ежедневный. Пропорциональный той энергии, которую я расходую. А ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».

Начинайте искать людей, которые готовы побыть с вашим ребёнком, пока вы приходите в себя. Идеальная фраза, которую мечтает услышать каждая мама ребёнка с аутизмом: «Иди, не думай ни о чем, мы прекрасно проведём время без тебя». Думаю, любой уставшей физически и эмоционально маме она покажется волшебной! Задача мамы после этого – поверить и доверить. И… идти набираться сил, чтобы в идеале взаимодействовать с ребёнком от избытка энергии, а не сцепив зубы из последних сил. Может оказаться, что вы так сильно устали, что вам нужно для начала просто выспаться или много часов лежать в тишине, где вас никто не потревожит. Не отказывайте себе в этом, это базовая потребность в отдыхе. Не пытайтесь в это время переделать миллион дел, я знаю, что они накопились. Если сейчас броситесь их делать, вы вернетесь к вашему ребёнку не отдохнувшие, а уставшие, и он это сразу почувствует. Наверняка ведь заметили, что когда вы в хорошем настроении, ваше чадо ведёт себя намного лучше? Он спокойнее, и с ним легче войти в контакт. Это касается всех детей и подростков.

Возможно, вы скажете, что вокруг вас нет людей, которые готовы оказать вам помощь. А если и есть, вы не можете о ней попросить или считаете, что вам откажут. Многим из нас трудно, а порой и невозможно попросить других людей о помощи. В первую очередь, из-за стыда, страха и отчаяния. Нам кажется, что нас осуждают или игнорируют.

По моим наблюдениям, самый энергосберегающий способ – выбирать людей, которым нравитесь вы и ваш ребёнок. Сближайтесь, дружите, общайтесь, сотрудничайте с теми, кто видит в вашем ребёнке – человека, живую душу, ценную уникальную личность. Доверяйте его обучение тем, кто пытается разглядеть и развить его личные таланты, а не дотянуть до какого-то стандарта или идеала. Прислушивайтесь к себе и к своему тонко чувствующему ребёнку – вам обоим нравится этот человек? Вам радостно и легко в его обществе? Тогда не бойтесь спросить, готов ли он оказать вам помощь. Иногда люди хотят помочь, но не знают, как или по разным причинам стесняются об этом сказать. Просите о помощи и делитесь своими чувствами с теми, кто не критикует и не оценивает вас. Иногда первым таким человеком становится психолог, он помогает увидеть и начать выбирать то, что раньше казалось невозможным или не попадало в поле вашего зрения.

Подытожим найденные успешные стратегии:
* Создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами.
* Минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует.
* Найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить. Где вы можете уединиться хотя бы на полчаса.
* Обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста.
Если вы устали, восстановите эмоциональные силы: можно несколько минут подышать и использовать другие техники самопомощи и самоподдержки, принять душ, выпить любимый теплый напиток, поговорить с поддерживающими вас людьми и т.п.

Все дети тонко чувствуют настроение своих родителей, вы — источник их настроения. Если ваш подросток постоянно прячется от вас, закрывается и «ершится», он, возможно, оберегает себя не столько от ваших нравоучений и требований, сколько от ваших чувств, которые вы испытываете (тревога за его будущее, стыд, вина и т.п.). Ребёнок не в силах и не должен менять ваше настроение. Задача родителя позаботиться о себе и своём эмоциональном состоянии, чтобы помочь в этом своему ребёнку. Не наоборот.

Будьте бережнее с собой и своими детьми – каждый из вас ценен, уникален и имеет право на то, чтобы быть собой!

В этом мире для вас и ваших детей всё есть! Есть увлекательные и приятные занятия, соответствующие вашим и их силам. Есть все возможности для вашей и для их самореализации. Есть люди, которые готовы помогать и поддерживать, сочувствовать и сопереживать, ценить и уважать, двигаться рядом с вами и вместе с вами.