«Мир рухнул, когда сын родился»: история мамы ребенка с ДЦП. Папа остался в семье и он борется за своего ребенка. Конечная цель – социальная адаптация

Ирине 39 лет, почти 2 года назад она впервые стала мамой. Мамой Саши, у которого ДЦП. А до этого Ирина работала инженером-картографом. Это специалист, который рассчитывает, в каком месте нужно бурить скважину для добычи нефти или воды. Ирина скучает по любимой работе, хотя и мечтает получить второе образование, чтобы стать дизайнером, но сейчас её главное дело – быть мамой Саши, чтобы малыш начал развиваться. Ирина рассказала нам о трёх вещах, которые помогают в жизни с особым ребёнком: фотографиях, красоте и женской дружбе.

«В школе я училась на 4 и 5, и только по геометрии была тройка. Поэтому никогда не думала, что выберу такую узкую профессию, да ещё связанную с нелюбимым предметом. Но легко поступила в Институт геодезии и картографии, а после экзаменов приболела и в другие ВУЗы документы подать не успела. Одногруппники в основном из-за денег пошли в геологию, а я выбрала инженерию. Не хотела, как все.

Всю жизнь проработала в одной организации. Это такая средняя компания на рынке с надёжной репутацией, заказов на составление карт всегда было много. Я бы и сейчас вернулась на работу. Была и остаюсь трудоголиком. Хоть и не без трудностей было. Есть у меня одна особенность – иногда «зависаю». Руководитель, бывало, ругался на меня, что торможу. Но меня ценили.

Десять лет назад у меня случилась замёрзшая беременность. Было тяжело. Но через какое-то время решила пробовать ещё. Занялась здоровьем, пила витамины.

Ребёнка я хотела всегда, мечтала о дочке. И была уверена, что будет девочка. Но на 16 неделе сказали, что у меня будет сын. А я почему-то обрадовалась ещё больше!

«Мир рухнул», когда сын родился, а врачи сказали, что у него поражение головного мозга. Тогда всё показалось бессмысленным и бесполезным. Это был настоящий шок. Потрясение. Слова врачей я тогда не понимала, сознание было в пелене.

Приходить в себя я стала только когда нас выписали из больницы. Сашке уже было 2 месяца. Мой ребёнок тогда был на зонде, но и сейчас, спустя 2 года у нас тоже уходит много времени на кормление.

Но тяжелее всего справляться не с уходом за Сашкой: он славный малыш. Большое испытание – зависть: когда видишь, как у других мам уже и бегают, и разговаривают. А мой развивается малюсенькими шагами, которые даются большим трудом и замечаю их только я и специалисты. Никогда раньше не испытывала этого чувства.

Ещё меня обижает реакция людей, которые недовольны, что я таскаю Сашку в коляске. А я на это возмущаюсь про себя, но ничего не говорю. Зато в государственных учреждениях отстаиваю свои права. Постоянно пишу жалобы и письма. В государственных учреждениях всегда ощущение, что сотрудникам всё равно, нет никакого дела до нас. Хотя это их работа – помогать инвалидам и матерям.

Иногда у меня даже нет сил позвонить в фонд или маме, чтобы попросить о чём-то. Я мягкий и добрый человек, который попал в слишком тяжёлую для себя ситуацию.

Когда совсем тяжело – смотрю на фотографии, где Саша счастливый. Становится легче, когда Сашка улыбается. Каждая его улыбка – это достижение и радость для меня.

А ещё у меня есть подруги. Двух типов – из прошлой жизни, но мне с ними тяжело. Я им завидую. И новые подруги – с форума. Они живые, настоящие и в такой же ситуации, как я. Каждый вечер, как уложу Сашу, читаю и пишу там. Недавно выложила фотографии с новогодней ёлки, девчонки похвалили, что мы выбрались из дома. Но в основном мы обсуждаем роддома, врачей и льготы по инвалидности.

Одна я бываю редко, в основном мы с Сашей дома. Но выбираемся в Царицынский парк. Там сейчас стало хорошо, скамейки поставили, можно посидеть. Природа помогает отключиться от проблем. Москва новогодняя была красивая. Не все замечают красоту, но для меня это важно.

Мой ребёнок меня многому научил: не только замечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям. Просто жила и не думала, как это важно. А сейчас моему ребёнку нужна помощь, много помощи: и специалисты по двигательной терапии, и в лечении нарушений пищеварительного тракта, и со зрением есть задачи, и надо всё время контролировать эпи-активность. Это всё не сделают в поликлинике, и остаётся только рассчитывать на благотворительную помощь и свои скромные силы».

Фонд «Плюс Помощь Детям» комплексно помогает Саше и маме Ире. Дорогостоящее лечение, которое требуется для лечения Саши в ближайшие полгода обойдётся в 180 тысяч рублей. Фонд собирает средства, и вы можете помочь Ирине в заботе о ребёнке: https://bbhelp.ru/need/show/260

Комментарии на сайте отключены. Обсудить историю можно в наших аккаунтах в социальных сетях: , Instagram , илиОдноклассники .

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!

Новости партнеров

Перепечатка материалов с сайта сайт невозможна без письменного разрешения редакции.
Мнение авторов может не совпадать с точкой зрения редакции. Материалы на сайте предназначены для лиц старше восемнадцати лет (18+).

Copyright 2019 . Все права защищены.

– Как смириться с диагнозом
– Новые взаимоотношения
– Социальное развитие
– Привязанность к родителям и связь с ними
– Общие радости и игры
– Права братьев и сестер
– Приучение к самостоятельности и жизни в обществе

Примите ребенка таким, какой он есть

Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все мы ждем, что наш малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Мы даже проводим конкурсы красоты среди малышей. Ничего удивительного, что ожидая ребенка, родители волнуются – каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение.
Для родителей подобное потрясение может оказаться – и обычно оказывается – чрезвычайно сильным. Поначалу их захлестывают, настойчиво ища выхода, чувства гнева, вины, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим.
Матери терзают себя вопросами: «Что я сделала не так? Что со мной случилось?» И находят не менее ужасающие ответы: «Я не могу родить нормального ребенка. У меня слишком узкий таз, и я повредила его мозг– „они“ так сказали. Лучше бы я никогда не выходила замуж. Как же я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!» Следом нередко возникают другие вопросы: «Что же я за чудовище, если в мою голову приходят такие мысли? Ему нужна любящая мать, а мы собирались от него отказаться!»
За смятением чувств приходит уныние, отчаяние, стремление к одиночеству и тоска по утраченным надеждам иметь нормального ребенка. И все это время, пока родители горюют и медленно свыкаются с мыслью, что ребенка, о котором они мечтали, нет, реальный малыш с нарушениями никуда не девается – он рядом, и ему нужен уход.
То, как родители справятся с суровой действительностью, крайне важно для благополучия не только ребенка, но и всей семьи. Не секрет, что родители испытывают к малышу двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового малыша, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок – желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители переживают. Многие родители надеются на чудесное исцеление и ищут все новых особенных врачей или больницы. Пытаясь справиться с чувством вины и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители нередко выбирают один из двух путей: наказывают себя – решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других – преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают и то, и другое.
Родители должны постараться быстро овладеть своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными.
Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно-могут пострадать и отношения с малышом, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие родителей и ребенка складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно, свои нарушения.
Ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому, – чтобы его любили и принимали таким, каков он есть, со всеми его проблемами и трудностями. Признать ребенка – это значит установить с ним отношения, радостные и для него, и для всей семьи; только в таком случае малыш окажется в самой лучшей для его развития среде. И тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу; ребенок, именно такой, какой он есть – с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта, – будет социально адаптирован. Любому ребенку, здоровому или больному, во имя его будущего счастья и социального благополучия, нужна счастливая и полноценная семья. Если он счастлив и у него есть надежные взаимоотношения в семье, то и учиться, в узком педагогическом смысле, ему гораздо легче.

Привыкайте к новой жизни

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно. Если родители нуждаются в дополнительной поддержке, в Великобритании они могут обратиться в общество SCOPE (ранее известное как Spastic Society) или MENCAP (тоже в Великобритании) – местные отделения этих обществ помогают найти необходимые службы и специалистов. Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца -лишь забота о ней.
В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занявшего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешения в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка с нарушениями, теряет свою привлекательность для его братьев и сестер, и они постепенно отдаляются от дома.
Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наболее важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

Стыд, растерянность, социальная изоляция

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.
Конечно же, иногда стремление других людей помочь вам будет несколько неловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы: «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал!», или: «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными – они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность их заверений.
Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей – друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине; их заинтересованность, забота и помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберете другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром, окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете косые взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли – помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями – пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

Принимайте помощь

Родители часто жалуются, что им никто не помогает. Однако многие помогли бы, если бы им дали такую возможность. С самого начала подбодрите окружающих. Не будьте слишком гордыми – не стесняйтесь просить о помощи и не отказывайтесь от нее. Не лишайте себя удовольствия выйти куда-нибудь вечером вдвоем. Попросите знакомого посидеть с ребенком и насладитесь обществом друг друга. Отказывая себе в таких радостях, вы, как правило, прибегаете к разным отговоркам: никто не согласится вам помочь; никто не сможет правильно ухаживать за ребенком; никто не справится с судорожным припадком; а вдруг что-то случится – вам надо быть рядом и т. п.
Вы сами себя перегружаете, но это вовсе не помогает малышу и лишает семью радости. Семья не может быть счастлива, если мама измотана, переутомлена и раздражена (так бывает, когда мамы «приносят себя в жертву»). Найдите несколько нянь. Если вы не знаете ни одной, попросите патронажную сестру, семейного врача или социального работника кого-нибудь вам порекомендовать. Может быть, семьи, живущие по соседству, помогают друг другу присматривать за детьми, и вам стоит войти в их компанию? Няне надо рассказать о потребностях ребенка, о возможных проблемах и способах с ними справиться. Уход за ребенком по силам даже подросткам (они с радостью соглашаются на такую работу), если им предоставить такую возможность. Общество никогда не сможет узнать о проблемах людей с нарушениями, помогать и сочувствовать им, если вы не пойдете навстречу обществу.

Конечная цель – социальная адаптация

Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок должен в итоге стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной или невозможной.
Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это – неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

Первые взаимоотношения

Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная, навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение. Конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном уходе. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения.
Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие-то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор начинаются первые репетиции семейных отношений. Он уже познаёт вас и мир!

Взаимоотношения меняются

Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений – о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельному крохе, малышу пяти-шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким (с ним действительно обращаются, как с маленьким) и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению, такое обращение в самом деле приводит к беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего.
Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями, – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем и год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.
Однажды ребенку придется остаться без вас. Даже если у него будут какие-то нарушения, он, научившись хотя бы эмоционально быть от вас независимым, будет стремиться к обществу и сможет наслаждаться общением с другими людьми – так он окажется лучше подготовленным к самостоятельной жизни.
Таким образом, путь к конечной цели развития ребенка, то есть к его независимости, таков: вначале у него, благодаря вашей любви, нежности и заботе, возникает уверенность в себе; затем постепенно, шаг за шагом, поощряемый вами, он учится самостоятельности.

Мама – учитель

Младенцу необходим тесный физический и эмоциональный контакт с матерью – это основа всего социального развития. Благодаря контакту сначала мама, а потом и другие люди получают возможность влиять на поведение ребенка. В первые месяцы жизни малыша мама постоянно рядом с ним, ее присутствие ассоциируется у него с сытостью, теплом, уютом, и он начинает воспринимать маму как основной источник удовольствия. Уже только ее лицо, голос, запах и прикосновения становятся для малыша крайне необходимыми и приятными, а потому и стимулируют его. Малыш стремится к такой стимуляции, ищет и хочет ее и расстраивается, если часто бывает ее лишен. Бодрствование он связывает с удовольствием пребывания рядом с мамой, оно порождает в нем ощущение безопасности. Немного позже именно это ощущение поможет ему постепенно осваивать окружающий мир, ведь он знает: если что-то случится – мама рядом, она поможет, защитит и ему опять станет хорошо.
Важность отношений с матерью для социального развития ребенка очевидна, но и в интеллектуальном развитии их роль не меньше. Обучение начинается не в пятилетнем возрасте и не в школе, а с самого рождения (есть мнение, что и до него). Самые важные вещи дети узнают от матери, происходит это естественно и часто неосознанно. Такой жизненно необходимый навык, как умение выделить из всего окружающего мира один, наиболее значимый, предмет, малыш приобретает, наблюдая за «говорящим лицом» – когда мама наклоняется к нему и с ним разговаривает. Он также учится быть внимательным, думать, предугадывать, а затем выражать себя, действовать и исследовать. Все это начинается с того, что он становится социально отзывчивым; он получает удовольствие от наблюдения за маминым лицом, и оно отвечает ему, вознаграждая за усилия.
Этот процесс – основа для дальнейшего обучения. Не умея реагировать на стимулы по степени их важности, нельзя ничему научиться. Чтобы понять связь между предметами и явлениями, надо сначала освоить выделение из всего их многообразия только тех, которые имеют друг к другу отношение, не отвлекаясь на другие. Мамино лицо, когда оно находится совсем близко, заслоняет весь остальной мир; это происходит достаточно часто и, как ничто другое, повторяется снова и снова день за днем. К тому же, лицо подвижно и интересно; оно имеет форму, цвет и очаровывает блеском глаз; с ним приходят родные звуки, запахи и приятные прикосновения. Представьте себе, что чувствует нежеланный ребенок, которого мать считает безобразным, на которого сердится! Большую часть времени он лежит один, его не ласкают, он не слышит нежного голоса, ему часто неуютно. Неудивительно, если лишенный необходимой стимуляции малыш вырастет равнодушным, невнимательным, несчастным и не приспособленным к обществу.

Игры

Важность игры для развития ребенка хорошо известна, но даже сейчас родители не всегда знают, как надо играть с детьми. Игра – увлекательнейшее освоение окружающего мира. Если задача интересна для малыша и нравится ему, он будет выполнять ее активно и охотно. Если же занятие скучное, или успело надоесть, или слишком трудное, то оно воспринимается как тяжелая работа, и для того, чтобы выполнить его, ребенку потребуется самодисциплина, или придется его заставлять, или пообещать какое-то вознаграждение.
Суть игры – это удовольствие, причем и для ребенка, и для родителей. Если взрослый способен увлечь и обрадовать ребенка – тот будет и играть, и учиться. Вначале больше всего радости малышу приносят игры с простым физическим контактом: взрослый обнимает его, щекочет, гладит, целует, трется носом о его носик. Нравятся детям и «зрительные» игры: взрослый то приближает, то отстраняет свое лицо от личика малыша, поворачивает голову и высовывает язык, прячется и снова появляется; или «звуковые» игры: взрослый напевает, свистит, щелкает языком, пыхтит. Постепенно переходят к простым, но более структурированным играм 1. Нельзя забывать, что папа тоже должен играть с ребенком. Игры с папой особенные и с самого начала более энергичные – его голос низкий, у него другой взгляд, он любит подбрасывать малыша в воздух и т. д. (см. главу 6, рис. 6.26,а-в). Эти игры возбуждают малыша и вносят разнообразие в его жизнь, и, кроме того, дают возможность познакомиться с другой, мужской, манерой поведения.
1 В оригинале упоминаются английские игры, которым соответствуют наши «Ладушки» или «Сорока-ворона». – Прим. науч. ред.
Интерес к звукам крайне важен, и ребенку нужны шумные игры – погремушки, шуршание бумагой, постукивание ложкой по чашке или подносу. Постоянно говорите с малышом, никогда не занимайтесь с ним молча. Не пытайтесь заставлять его повторять отдельные слова – дайте ему возможность слушать мелодию и ритм обычной речи, его родной язык. Позже он начнет подражать им, и вы будете взволнованы его «лепетом» и его собственным «языком». Даже если из-за церебрального паралича у малыша есть нарушения в речевом аппарате, ему важно понимать речь: естественный разговор для него понятнее отдельных, специально повторяемых слов.
Если ваш малыш издал звук, повторите его, даже если это простое фырканье. Немного подождите и повторите его снова. Постепенно ребенок научится воспринимать ваш ответ и будет улыбаться, услышав его. Он уже играет звуками! Позже он станет специально издавать звуки, чтобы вы их повторяли, и так вы будете «перебрасываться» звуками, как мячиком, наслаждаясь этой игрой. Потом звук можно изменить, и малыш попробует повторить его – вы учите его прислушиваться и управлять своим речевым аппаратом, то есть произвольно произносить звуки. Так он учится говорить.
В любой игре, как и при любой другой форме обучения, очень важно дождаться ответа ребенка, его реакции. Слишком просто не удержаться и сделать вместо ребенка то, что вы от него ждете, – гораздо важнее дать ему возможность сделать это самому. Когда вы показали ребенку, что надо сделать, подождите – ваше ожидание будет побуждать его выполнить задачу. Вы показываете ему, что вы ждете его участия в игре. Если он попытался воспроизвести ваши движения и звуки, повторите их снова и подождите еще – так вы покажете, что теперь его очередь. Слишком быстрые или слишком частые задания могут отбить у малыша желание играть, и он не станет больше стараться. Он даже может решить, что его роль – это быть пассивным наблюдателем, вашим зрителем.

Самообслуживание

Здесь следует использовать те же принципы, что и в игре. Надо приложить все усилия, чтобы ребенок стремился действовать сам. Потребуются не только терпение, но и время. Нельзя надолго оставлять ребенка наедине с его проблемами – неудачи отобьют у него охоту действовать, но и не стоит сразу спешить ему на помощь, иначе он превратится в пассивную куклу. Малышу надо показать, что именно он должен сделать, и помогать ему через движения его собственных рук и тела. После многих попыток он будет уже вместе с вами выполнять необходимые движения, а если и будет сопротивляться, то не сильно. Когда это удастся, следует постепенно ослаблять ваше вмешательство и помощь, особенно в самом конце задания – ребенок будет доводить дело до конца сам. Например, когда вы учите малыша есть ложкой, он должен держать ее сам, а вы держите его ручку. Когда вы вместе несколько раз донесете ложку до рта, убирайте свою руку тогда, когда ложка находится уже почти у самых губ. Так ребенку проще понять, что он должен сделать сам, и гораздо легче завершить уже начатое действие. На самом деле не завершить такое действие можно только нарочно.
Поощрять ребенка учиться обслуживать себя самому и использовать необходимые навыки надо с самого рождения. Перед кормлением покажите малышу грудь или бутылочку, намекая, что надо открыть ротик, когда сосок или соска коснется его. Не вкладывайте сосок или соску ему в рот насильно! Слишком просто считать, что новорожденный, особенно с какими-то нарушениями, не способен ничего понять и беспомощен. Не пробуждая в малыше интерес, не подталкивая его к действиям и не мотивируя его, вы на самом деле мешаете ему. Ребенок учится, хотите вы этого или нет. Если вы не учите его помогать самому себе – вы учите его бездействовать. Ощущение, что ребенок полностью зависит и всегда будет зависеть от вас, может приносить вам радость, но это – лишь слабая тень той радости, которую вы получите, помогая ребенку учиться бороться со своими недостатками и преодолевать их.

Чтобы ваши усилия оказались более эффективными, во время любого периода обучения ребенка следуйте нескольким правилам.
– Ребенок любого возраста должен быть настроен действовать, то есть внимательно, радостно и с готовностью отвечать вам, а задание должно его интересовать. Поэтому заниматься обучением надо тогда, когда ребенок сильнее всего заинтересован в том или ином действии. Например, учить ребенка самостоятельно есть надо в начале приема пищи, когда он голоден, а не в конце – тогда он уже сыт и хочет побаловаться, а может, вообще не хочет есть.
– Обучать ребенка надо понемногу: как только вы замечаете, что он заскучал или начинает протестовать, немедленно прекратите занятие.
– Нельзя воевать с ребенком – вы все равно проиграете. Для вас обоих будет лучше остановиться.
– Действуйте так: покажите – ждите – подбодрите – ждите – покажите – и так далее. Дайте ребенку время среагировать, увидев его старания, подбодрите его – похвалите и улыбнитесь.
– Постарайтесь настроиться положительно – поощряйте любую попытку, не критикуйте ребенка за неуклюжесть и ошибки или когда у него не получается выполнить задание полностью. Любую, даже самую слабую, попытку надо поощрять, малыша следует хвалить – и он будет учиться с удовольствием.
– Учитесь выполнять задание постепенно, начиная с последних этапов. То есть сначала сделайте все вместе, а в самом конце дайте малышу сделать последний шаг самостоятельно. Хорошо выучив последний этап, переходите к отработке предпоследнего, и так далее – ребенок будет все время возвращаться к тем действиям, которые уже освоил, и у него появится уверенность в успехе и ощущение, что он все смог сделать сам.
– Если вы встречаете сопротивление или натыкаетесь на детский негативизм, не давите на ребенка, лучше прекратите занятие. Помните: чем больше вы настаиваете, тем сильнее он будет сопротивляться. Почему? Да потому, что ребенку не нравится подчиняться, ему нравится чувствовать свою силу и выводить вас из равновесия упрямством. Не радуйте его своим расстроенным видом. Если ребенок отказывается есть-спокойно уберите его тарелку (но не жалейте его потом – он не должен есть до следующего приема пищи, только так он поймет, что его упрямство вредит ему, а не вам). Жестоко? Вовсе нет – в конце концов, лучше проявить твердость. Предельно ясные правила усваиваются легче и быстрее.
– Вам потребуются и терпение, и время. Если вы не уделите своему медлительному ребенку с нарушениями достаточно времени, никуда не спеша и не отвлекаясь, он просто не успеет сделать то, чего от него ждут, а вам покажется, будто он ничего не понял. Это особенно касается детей с физическими, двигательными, нарушениями: их действия бывают замедленны, затруднены, иногда ребенок просто не в состоянии их совершить.
– Если руки и ноги у ребенка полностью парализованы, научите его показывать, понял ли он вас. Например, кивать головой – «да», мотать головой – «нет».
– Не оставляйте своих попыток, даже если прогресс очень медленный; отмечайте любые признаки улучшения. Если вы перестанете его учить – другой возможности научиться у него не будет. Если вы решите, что ребенок к чему-то неспособен – он никогда и не сможет этого делать. Помните, как вы учились плавать? Многие месяцы вы считали, что вам это не по силам, и удивлялись: как же другие могут плавать? И вдруг у вас получилось – и вы уже не можете понять, что же здесь сложного.

Помогайте именно сейчас

Вполне естественно, что родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным, и тогда родителей мучают вопросы: «Будет ли он говорить?», «Сможет ли он ходить?», «Сможет ли он когда-нибудь работать?», «Что с ним будет, когда мы умрем?». Безусловно, откровенно ответить на подобные вопросы должен семейный врач, но только тогда, когда это будет возможно. Но ответ скорее всего будет крайне осторожным, ведь часто, особенно когда ребенок еще маленький, ничего нельзя точно предсказать.
Однако гораздо важнее не тревожиться о будущем малыша, а изо всех сил помогать ему именно сейчас. Беспокойство часто разрушительно для вас – оно мешает полностью использовать все возможности, оно обязательно передастся ребенку, и в результате он станет несчастным. Действительно необходимо не слепо верить сомнительным прогнозам, а реально оценить состояние ребенка и понять, как вы можете помочь ему проявить свои возможности в полной мере. Ничто так не излечивает от переживаний, как осознание того, что вы действуете – упорно и умело, день за днем – и помогаете своим сыну или дочери решать их проблемы. Успех, даже самый малый, – это надежда, реальная надежда на то, что еще один крошечный шаг к цели будет сделан. Читайте, слушайте, учитесь у других, как помочь вашему ребенку. Его главный учитель – это вы. Профессионалы помогают вам, но они не могут сделать вашу работу. Учитесь у них – и квалифицированная помощь будет обеспечена малышу постоянно, а не на несколько часов в неделю. И никогда не забывайте, что именно вы с самого начала, с самых первых дней, делаете для вашего ребенка самую важную и самую полезную работу – вы учите его любить ближнего, быть внимательным и любознательным, исследовать мир и хотеть учиться.
Именно поэтому вам надо сосредоточиться на настоящем состоянии ребенка и на том, в чем он нуждается прямо сейчас или вскоре будет нуждаться, а размышлять, станет ли он когда-нибудь «совершенно нормальным» не надо вовсе. Сожаление, взаимные упреки, тревога, излишняя сентиментальность и болезненное ожидание чуда бесполезны. То, что вам действительно нужно, – это знания, квалифицированные навыки, терпение, определенность. Но достигать всего этого надо спокойно, нельзя, чтобы заботы о ребенке поглощали вас полностью, иначе и вы, и вся ваша семья будете несчастны.
Задача родителей сродни той, что возникает у альпиниста, стоящего у подножия Эвереста: он хочет покорить его, но знает, что многие до него сорвались вниз и он тоже не застрахован от падения. Ему ведомо и то, что не укрепиться на каждой из достигнутых позиций опасно, и он знает, как преодолеть препятствие, стоящее сейчас на его пути. Может быть, он не покорит вершину, но будет уверен: до какой отметки он бы ни поднялся, это будет вершиной человеческих возможностей, потому что каждый шаг был тщательно выверен и продуман.

Дисциплина

Может быть, слово «дисциплина» применительно к детям с нарушениями звучит слишком строго и неуместно, но на самом деле это не так. Ребенок с церебральным параличом, как и любой другой, обязан научиться правильно вести себя в обществе и должен знать, что, если он не будет считаться с правилами общества, о нем сложится неблагоприятное мнение. Даже люди с тяжелым нарушением умственного развития способны научиться нормально вести себя в обществе, поскольку для этого большого умственного напряжения не требуется. Однако же от тех, кто обучает такого ребенка, требуется последовательность: ребенок всегда должен знать, чего от него ждут и что именно ему следует делать. Если подросток с нарушениями или взрослый ведет себя как маленький, это говорит не о том, что он не был способен научиться «взрослому» поведению, а о том, что его научили вести себя именно так. В общем-то, научить можно всему: сидеть спокойно, а не бегать; вести себя тихо, а не шуметь; не хватать вещи, не бросать их и не стучать ими; общаться с людьми, а не надоедать и не докучать им; играть с детьми, а не отнимать у них игрушки...
Учить дисциплине, или самоконтролю, нужно постепенно и с раннего возраста. Постарайтесь не думать: «Он не способен этого понять». Скажите себе: «Он должен учиться, как другие дети». С самого начала малыш начинает строить с вами крайне важные взаимоотношения: он должен стремиться к вашему одобрению и избегать вашего осуждения. Это все, что нужно малышу, чтобы понять, когда он ведет себя хорошо, а когда – плохо. Чтобы пресечь неверное поведение и пробудить в ребенке желание исправиться, должно быть достаточно вашего сурового взгляда, нахмуренных бровей или строгого голоса. Так вы добьетесь лучшего поведения. Нет нужды повторять, что вам необходимо быть последовательными.
Конечно же, так поступает большинство родителей, но если повести себя неверно хотя бы один раз, то ничего не получится. Схема работает только в том случае, если вы хвалите ребенка чаще, чем ругаете, если ваши с ним отношения строятся на взаимно приятной основе. Тогда он будет знать, что любим, и будет любить вас: вы стремитесь доставить друг другу радость. Тогда, по крайней мере большую часть времени, он постарается не огорчать вас. Если же малыш видит, что вы всегда или очень часто недовольны им, если вы все время одергиваете его, что бы он ни делал или ни говорил, ваши взаимоотношения будут болезненны и мучительны. Ребенок почувствует себя ненужным и нелюбимым. Постоянные критика и неодобрение в адрес ребенка вернутся к вам, либо отдалят вас друг от друга, а может, произойдет и то и другое.
В результате ребенок станет еще непослушнее, его будут радовать ваши расстройство и раздражение либо он превратится в запуганного и робкого. В обоих случаях воспитание социальных навыков окажется невозможным, и в итоге ребенок станет совершенно невыносимым.
Противоположная ситуация: ребенка хвалят и одобряют его поведение в 95% случаев, его действия осуждают или на них не реагируют в 5% случаев. Это дает ему возможность понять, что хорошо, а что плохо, и при этом все время чувствовать себя в безопасности. Если какое-то действие или поступок всегда наталкивается на четко выраженное неодобрение, ребенок постарается его не повторять. Последовательность, которая требуется от родителей, состоит в том, что и мать, и отец должны одинаково, всегда и твердо осуждать тот или иной поступок. Если, ругая ребенка, взрослый улыбается или еще как-то выражает свою симпатию, или если один из родителей реагирует на его поведение иначе, чем другой, – в лучшем случае ребенок окажется в замешательстве, а в худшем – воспитание не возымеет действия вообще или вызовет обратную реакцию.
Взрослым бывает нелегко понять, что они поощряют шалости, необузданность, опрометчивые или неприемлемые в обществе поступки. Непросто заметить, что вы одобряете поступки, которые были совершенно естественны на более ранней стадии развития, но теперь уже стали недопустимыми – ребенок растет и надо постепенно прекращать поощрение ранее дозволенных действий, а потом и начать осуждать их. Нормальное развитие ребенка возможно только тогда, когда развиваются и его родители. Я имею в виду, что родители должны «взрослеть» вместе со своим ребенком. На самом деле родителям малыша с нарушениями сложнее – им может казаться, что малыш не развивается, и они тоже останавливаются, но если они сами не будут развиваться, то и у ребенка ничего не изменится.
Крайне важно не останавливаться в вашем совместном с ребенком развитии, иначе вы сохраните и не сможете сломать уже устоявшиеся взаимоотношения – те, что формируются между родителями и крошечным младенцем. Когда младенец царапает ваше лицо пальчиками или дергает вас за волосы, это приятно. Вы поощряете его улыбкой и нежным воркованием, и это правильно – вы устанавливаете социальный контакт с ребенком, а он развивает двигательные навыки, исследует строение вашего тела. Однако со временем, становясь сильнее, малыш должен учиться быть нежным, внимательным к чувствам других людей, и исследовать теперь ему надо игрушки, разные предметы и окружающий мир. Для этого родители должны поощрять интерес малыша к предметам и играм, а его плохое поведение – пресекать.
Следует особо подчеркнуть, что самым эффективным путем воспитания является отнюдь не осуждение. Гораздо полезнее одобрять ребенка, постепенно и последовательно «продвигаться» в его обучении, не позволяя ему останавливаться в развитии. Как только малыш, который раньше играл лишь со взрослым (в игры с простым физическим контактом), получает игрушку, часть его внимания переключается на нее, а взаимоотношения ребенка с миром сразу же становятся трехсторонними. Поощрение его интереса к игрушке и занятий с ней заставляет его развиваться, он не «зацикливается» на двусторонних отношениях человек-человек. Он все еще нуждается в поддержке взрослого, но уже не требует постоянного внимания к себе, ведь он открыл для себя новую возможность – общение с игрушкой. Награда родителям – наблюдать, как их малыш постепенно становится самостоятельным, расцветает как личность, оказывается способным приспосабливаться к людям и различным социальным ситуациям.

Упрямство и истерики

Все время идти на поводу у ребенка – значит сделать его крайне своенравным. Но вдруг родители понимают, что малыш мог бы вести себя и лучше, и внезапно начинают предъявлять к нему другие требования. Такая резкая перемена, именно резкая, а не постепенная, отталкивает малыша, выводит его из равновесия. Вы вдруг запрещаете ему то, что всегда разрешали. И вот неприятный сюрприз: ребенок по-детски протестует и устраивает истерику, визжит и молотит по полу ногами. Если он добьется своего, если из страха его расстроить мама отступит, такая манера поведения станет постоянной-ребенок будет закатывать истерики в своих целях. Чтобы этого не случилось, исправлять поведение ребенка надо постепенно, он должен подчиняться разумной просьбе, а вы – твердо и спокойно настаивать на своем.
Если манера закатывать истерики уже закрепилась, справиться с ней трудно. Лучше всего не обращать внимания и уйти в другую комнату, если же это происходит на людях, то лучше увести ребенка и оставить его одного, пока он не успокоится. Когда он вернется в комнату, где находятся люди, его не надо жалеть, лучше отвлечь его на одно из его любимых занятий, а когда ребенок уже сможет спокойно общаться, приободрите его улыбкой и добрым словом. Если истерику закатывает ребенок с двигательными нарушениями, достаточно отвернуться от него, а возобновить общение, когда он успокоится.
Стоит отметить, что ребенок, привыкший таким образом выражать недовольство, в ответ на ваши усилия может в течение какого-то времени вести себя еще хуже. Именно истерики помогали ему добиться своего, и вполне естественно, что он прибегает к проверенному методу. Встретив сопротивление, он может орать еще громче, колотить ногами еще дольше и яростнее. Важно понять, что надо пройти через все это во имя будущего улучшения отношений. Если же вы после долгих стараний сдадитесь, ситуация ухудшится, потому что теперь ребенок будет знать, что он все равно своего добьется, надо только постараться.
Не менее важно выбрать правильное время для перевоспитания. Не начинайте этого делать в магазине или другом общественном месте: трудно игнорировать истерику, когда вокруг полно людей! Лучше всего это делать дома, и пока не добьетесь успеха, не выяснять отношения на людях.
Подчеркну: всех указанных проблем можно избежать, если с самого начала поставить перед собой цель воспитывать ребенка так, чтобы он вел себя нормально, и постепенно учить его владеть собой, тогда вам не придется прибегать к жестким мерам и проявлять по отношению к более слабому существу чрезвычайную строгость. Чтобы прекратить истерику (ставшую манерой поведения), не следует шлепать ребенка и прибегать к физическим наказаниям, гораздо лучше ее проигнорировать и увести ребенка с чужих глаз. Физические наказания не только нарушают ваши взаимоотношения с малышом, они учат его быть агрессивным, ведь он подражает вам. Он начнет драться и враждовать с братьями и сестрами или другими детьми. Угрозы вроде «Вот только ударь его – я ударю тебя!» – вообще самое глупое, что можно придумать. Так вы показываете, что агрессия допустима, но побеждает тот, кто больше и сильнее.
Упрямство в виде «пассивного сопротивления» можно преодолеть разными путями. Оно возникает, когда ребенка заставляют что-то делать и при этом его критикуют. Другими словами, если взрослый нетерпелив и раздражителен, все время ругает ребенка за неловкость, постоянно называя его глупым, медлительным, неумелым, – все это губительно для взаимоотношений, особенно в ситуации обучения. Нежелание постараться – естественная реакция избегания, свою решительность ребенок показывает, опуская голову, отводя взгляд или закрывая глаза, сжимая кулаки. Чтобы исправить ситуацию, надо не торопить ребенка и не давить на него, а мягко и терпеливо поощрять его старания. Иногда снова пробудить в малыше желание учиться и помочь ему забыть о связанных с учебой неприятностях может педагог или другой человек, не так эмоционально настроенный.

Еда, приучение к горшку, негативизм

Чем сильнее родители верят, что ребенок должен каждый день есть мясо, рыбу, белки или что-то еще, и заставляют его это делать, тем скорее он откажется их есть. Чем больше вы будете давить на ребенка, тем активнее будет сопротивление. Встретив мятеж, вы выходите из себя, и война начинается – война, которую вы проиграете. Вы не можете заставить малыша есть и глотать пищу; попытайтесь – его сразу вырвет. Как только давление ослабеет, война прекратится, и однажды ребенку захочется попробовать то, что едят другие. Ему будет не в чем отказывать вам, пропадет повод вас расстроить, что очень заманчиво, когда вы чрезмерно озабочены проблемой накормить его.
Такая же ситуация возникает, когда вы стараетесь, чтобы ребенок ел больше. Поев, он начинает играть с едой и превращает стол в помойку. Заставляя ребенка есть больше или быстрее, вы даете ему повод сопротивляться вам и порождаете восстание. Если же вы относитесь к нему как к человеку, который сам знает, что ему нужно, игра с едой будет лишь означать для вас, что он сыт. Недоеденное надо спокойно убрать и не возвращать, невзирая на протесты, пусть ждет следующего приема пищи. Если он не возражает, значит, он наелся, а если протестует – будет знать, что надо есть, а не играть.
Приучение к горшку становится полем битвы по тем же причинам. Тот факт, что вы упорно настаиваете на своем, говорит ребенку, что для вас это очень важно, и как только он научится сдерживаться, он легко воспользуется случаем огорчить вас. Если малыш отказывается ходить на горшок или сидит на нем десять минут, а потом сразу же испражняется в штанишки, скорее всего, он уже научился сдерживаться, но использует это в своих целях!
Проблемы и с едой, и с горшком – проявление детского негативизма, то есть отказа подчиняться слишком требовательным родителям. Если своим непослушанием ребенок легко выводит вас из себя, ему это приятно. Если вы настаиваете на своем, например заставляете его есть белки, ходить на горшок или убирать игрушки, он может отказаться сотрудничать и предпочтет во всем противодействовать. Ему хочется, чтобы все было так, как нравится ему, и если вы будете сражаться с ним, он будет сражаться с вами, и вполне может победить. В некоторых случаях ребенок имеет право сказать «нет» (у многих малышей именно это слово – первое!), и он будет прав, если ваши требования неразумны.

Другие нарушения поведения

В больницах иногда можно наблюдать детей с тяжелыми нарушениями поведения, например, кричащих по ночам, бьющихся головой, кусающих руки, постоянно раскачивающихся или гиперактивных. Такие проблемы требуют медицинского обследования, поскольку могут встречаться при различных заболеваниях, но часто никаких болезней не обнаруживается. В таком случае могут помочь педагогические методы.
Ребенок, лишенный внимания, ободрения или общения, стремится занять сам себя, развлекаясь собственным телом. Обычно к такому способу прибегают дети с частичной или полной потерей зрения или слуха или с тяжелым нарушением умственного развития. Многие стереотипные навязчивые движения – раскачивание, «мотание» головой, высовывание языка или вычурные движения пальцами – нередко заменяют общение и стимуляцию извне. Похоже, что они доставляют ребенку удовольствие, и он использует их в каких-то целях, особенно часто – для самоуспокоения. Если такая манера закрепилась, отучить от нее трудно, поскольку подобные занятия всецело поглощают ребенка, он становится невосприимчив к попыткам наладить с ним контакт.
Одними запретами с этой ситуацией не справиться, надо найти таким занятиям более интересную и приятную замену. Чтобы пробудить интерес к общению и исследованию мира в ребенке, привыкшем занимать себя навязчивыми действиями, потребуются долгие усилия и терпение. Один или два человека должны постараться войти в мир ребенка, но ни в коем случае не давить на него. Сначала надо научить его играть в простые игры, построенные на физическом контакте. Затем можно перейти к стимулирующим играм, в которых используются различные приспособления (качалки, карусели), и уже потом – к играм с предметами, например в мячик или в машинки.
Дети с двигательными нарушениями реже прибегают к навязчивым движениям или уходят в себя. Если же это произошло или вы заметили, что малыш не реагирует на вас, надо как можно скорее обратиться к специалисту. У ребенка проверят (или перепроверят) зрение и слух, посоветуют вам, как играть с малышом и развивать его.
Другие виды неправильного поведения ребенок может использовать для привлечения вашего внимания: он может носиться по дому, как сумасшедший, хватать вещи, которые ему брать запрещено. Привлекать внимание взрослых возмутительным поведением склонны немые дети, а вызывающе кричать– дети, которые физически беспомощны. Многие считают, что лучший способ успокоить расстроенного малыша – поговорить с ним, взять на руки, приласкать, положить в кроватку. Это действительно так, если ребенок маленький, но он очень быстро поймет, что плачем можно добиться внимания к себе. Со временем родители устают от криков, уступают его просьбам – и они становятся бесконечными. Иногда родители пытаются сломить эту привычку, игнорируя вопли, но в ответ ребенок кричит с удвоенной силой. Он кричит все громче и дольше, а родители либо срываются, либо в раздражении шлепают его. В последнем случае, стремясь загладить свою вину, родители часто опять же уступают ребенку.
Нормальный малыш, естественно, нуждается в частых социальных контактах со взрослым, и даже исследованиями подтверждено, что он обращается ко взрослому каждые несколько минут – голосом, взглядом, используя контакт «глаза в глаза» (смотрит в лицо взрослому), физически (трогает за руку, забирается на колени) – и получает ответ. К сожалению, дети с физическими нарушениями, испытывая те же потребности в общении, часто не способны привлечь к себе внимание обычными способами. Если малыш не может двигаться, не может позвать, повернуть голову, а иногда даже перевести на вас взгляд, – что ему остается делать? Единственное, что он может, – кричать. Если это помогает, он кричит всякий раз, когда ему требуется внимание. Если не помогает – он может стать отрешенным и апатичным.
Способ решить такие проблемы кажется очевидным, но он не прост. Мама должна очень постараться поначалу все время быть рядом с малышом или постоянно обращаться к нему вслух, взглядом или прикосновениями. Это только на словах легко. Вам придется приложить все усилия, потому что обычным образом он позвать вас не может. Это займет много месяцев, если не лет, – гораздо дольше, чем потребовалось бы обычному ребенку. От вас потребуются огромное упорство и терпение.
Другая чрезвычайно важная деталь: вы должны быть крайне наблюдательны. Надо замечать малейшие знаки, которые ребенок вскоре начнет вам подавать, если только его нарушения не выражены очень и очень сильно. Когда он смотрит на вас, вы должны сразу же посмотреть на него. Конечно, вы не можете все время сидеть и наблюдать за ним, но прислушивайтесь к малейшим звукам, которые он издает, и отвечайте ему – его это заинтересует, и он быстро научится «звать» вас. Если вы не реагируете на тихие звуки, ему придется кричать громче и уже не так мило. Старайтесь помнить, что нормальный ребенок нуждается в частом общении с родителями, а у ребенка с нарушениями потребности те же. Это утомительно? Да! Мамы часто и справедливо сетуют, что они устали реагировать на нужды ребенка, но, тем не менее, надо помнить, что общение крайне важно для его развития.
Реакция взрослого определяет то, каким способом ребенок привыкнет привлекать внимание, требовать необходимого ему общения. Он кричит – значит, его призывы к общению не воспринимались, когда он был спокоен, когда он просил общения взглядом или тихим голосом. Ему не нужно внимания больше, чем вы ему оказываете, когда приходите на крик, надо только, чтобы вы его услышали «на меньшей громкости». Другими словами, его не замечают, пока он не закричит, и он добивается желаемого именно так – криком! Все, что нужно, – это социальная реакция (ваша реакция) на его призыв прежде, чем он закричит. В идеале, вам надо стать крайне чувствительными к малейшим сигналам ребенка. Правда, вполне может быть, что вы реагируете не так, как он хотел бы. Кричащего малыша часто сразу успокаивают, целуют, обнимают, гладят или укачивают. На самом же деле, ребенка, которому уже несколько недель от роду, надо начинать приучать к игровым действиям. Следует по возможности раньше начинать играть с ним в «ку-ку» (прятаться, а затем снова показываться), затем привлекать его к игре с погремушками, с бумагой, с игрушками и предметами, которые окружают ребенка, пробуждая в нем интерес к миру.
По тем же причинам ребенок без тяжелых физических нарушений может начать биться головой, хлопать руками, проявлять чрезмерную активность или по-другому неприятно вести себя. Чем поведение хуже и ужаснее, тем больше ребенок рассчитывает, что оно «включит» взрослого и заставит уделить ему внимание. Взрослый, придя успокоить ребенка, уделяет ему то самое внимание, к которому малыш стремился и которого не получал другим способом. Опять же, надо изо всех сил постараться игнорировать подобное поведение и, что еще важнее, в другой раз заняться с ребенком интересными и нужными делами. Некоторым взрослым оказывается неожиданно трудно привлечь внимание на малыша, когда он спокоен и настроен положительно. Вы должны быть позитивно настроены по отношению к ребенку, ведь вы хотите его чему-то научить. Вы должны подойти к нему и заинтересовать его, приободрить, поиграть с ним – просто потому, что вы хотите заняться с ним, а не потому, что вам надо его утихомирить или успокоить. Спросите себя: «Когда я последний раз с ним разговаривала? Когда я прикасалась к нему? Когда мы играли вместе?». Если окажется, что после того, как он кричал, рисовал на полу или бился головой, значит, вы учите его привлекать ваше внимание именно таким способом.

Чрезмерная привязанность

Для ребенка, который зависит от взрослого дольше, чем обычно, есть опасность слишком привязаться к взрослому, особенно если за ним постоянно ухаживает один и тот же человек. Проблема не только в том, что ребенку будет трудно в детском саду или в школе, он в целом окажется слишком восприимчивым к вашему отсутствию – ведь вы можете попасть в больницу или умереть, либо его самого могут положить в больницу. Очень важно, чтобы на первом году жизни малыша полноправные роли играли и оба родителя, и его братья и сестры, чтобы с ним время от времени более-менее тесно общались другие люди.
Важно, чтобы время, которое ребенок проводит с другими людьми, было нормальной частью его жизни – так, как это и бывает с обычными детьми. Тогда социальные контакты будут доставлять ему удовольствие, а не огорчение. Для ребенка старше двух лет социальные контакты еще важнее, и надо расширять круг его знакомств, тогда уже в три-четыре года он сможет легко оставаться в детском саду, не волнуясь и не переживая из-за расставания с вами. Если же ребенка чрезмерно опекают, он становится болезненно привязанным к матери или к обоим родителям, и когда приходит время отдавать его в детский сад, тяжело и трудно будет всем. Мама начнет убеждать себя, что ребенок еще слишком мал, чтобы оставаться без нее даже на несколько часов. В конце концов, если ребенка оставят дома, он еще больше привяжется к ним (а родители – к нему), и чем дольше это будет продолжаться, тем крепче будет связь.
Социальное развитие, как и любое другое, должно проходить постепенно, так, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно сначала в своей семье, а затем-и с другими людьми и в различных ситуациях. Чрезмерно опекая ребенка, родители воспитывают его не счастливым и уверенным в себе, а опасливым, зависимым и враждебным к окружающему миру. Помните, что ваш малыш, как и другие ваши дети, не может полностью принадлежать вам: он имеет право вырасти, отделиться от вас и стремиться к другим людям, которым вы должны позволить разделить с ним счастье и заботы.

Братья и сестры

О родных братьях и сестрах ребенка с нарушениями часто забывают, но они требуют к себе особого внимания, и это их право. Дети младшего возраста очень ревнуют своих родителей к новорожденному, особенно если те полностью переключаются на заботы о нем. Часто так случается: если у новорожденного есть какие-то проблемы, родители, естественно, беспокоятся за него и проводят с ним много времени. Уделять время и внимание старшим детям, удовлетворять их потребности в играх, общении и проявлении чувств надо продолжать, и для этого нужны дополнительные усилия. Дети не должны чувствовать себя забытыми и обиженными.
Можно привлечь старшего ребенка к заботам о малыше – для него это будет полезно, а вы сможете уделять внимание обоим детям. Когда вы станете благодарить своего маленького помощника, он обрадуется тому, что полезен, будет заботиться о своем младшем братике или сестричке и любить его или ее. Вскоре он станет спрашивать, почему малыш так медленно развивается, не может сидеть, ходить или разговаривать. Отвечать надо правдиво и на понятном ребенку языке.
Подростки иногда стесняются, если у малыша есть какие-то нарушения. Это особенно часто бывает, когда они приглашают в дом друга противоположного пола. Но если родители всегда правдиво и без смущения отвечали на его собственные вопросы, открыто и непринужденно общались с его друзьями и с соседями, то и сам он скорее всего будет вести себя естественно и не сильно смущаясь.
Всю жизнь родители ребенка с нарушениями переживают о том, что с ним будет, когда они состарятся или умрут. Раньше родители нередко заставляли других своих детей заботиться о нем, иногда вырывая из них обещания, находясь на смертном одре. Перспектива, что их ребенок с нарушениями попадет в интернат, пугала их, но теперь все изменилось, и заведения подобного типа в Великобритании обеспечивают хороший, квалифицированный уход. Когда ребенок станет подростком, его надо иногда ненадолго отправлять в небольшой интернат рядом с домом. Если ребенку там понравится, родители будут спокойнее смотреть в будущее. К тому же это еще один способ воспитания в ребенке самостоятельности.
Сегодня в Великобритании многие взрослые с нарушениями время от времени ненадолго поселяются в интернатах – это естественно для них, и позволяет им при необходимости покидать родительский дом. Став взрослым, молодой человек с нарушениями может начать жить отдельно. В зависимости от его состояния, ему обеспечивается необходимый уход. Кроме того, у его родителей есть вполне естественная потребность в отдыхе и право на спокойную старость. Его братья и сестры со временем создадут собственные семьи и уже не смогут постоянно заботиться о нем, хотя, конечно же, многие будут стараться это делать.

Социальное поведение

Вполне понятно, что родители ребенка с физическими, а возможно, и умственными нарушениями хотят, чтобы он научился читать, писать, считать и получил среднее образование. Но социальная адаптация гораздо важнее интеллектуального развития как для обычного человека, так и для человека с какими-то нарушениями. В частности, если у ребенка имеются трудности в обучении и снижена способность к абстрактному мышлению, важнее всего будет сосредоточиться на основах социальной адаптации, обучить его навыкам самообслуживания (есть, ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию, одеваться, разговаривать) и воспитать его дружелюбным: тогда он всегда будет вызывать у окружающих симпатию и желание помочь. Одно из наиболее важных, но довольно трудно приобретаемых качеств – способность располагать людей к себе. Уметь привлекать других дружелюбием, легкостью и очарованием, чтобы обратиться к ним за помощью или предложить свою помощь, – чрезвычайно ценное качество.
Мы подошли к тому, что человеку с нарушениями надо позволять помогать другим людям и поддерживать в нем такое стремление. Тот, кто проявляет себя как полезный член общества, получает признание. Больше всего ценят активных созидателей и помощников, «столпов общества», в то время как зависимые и беспомощные люди выглядят «балластом». Человек с нарушениями должен помогать другим людям. Это, вероятно, кажется странным, но это возможно. Взрослые с нарушениями нередко с радостью присматривают за детьми с тяжелыми нарушениями и заботятся о них с огромной нежностью. В награду они получают любовь, которой в другой ситуации никогда бы не узнали. Такие взаимоотношения обогащают обе стороны, их ничем не заменить.
В общем, любой человек, который большую часть жизни зависит от окружающих – дома, в школе или в специальном интернате, – может и должен помогать другим. Ему надо как можно раньше начать давать небольшие поручения: помогать по дому вам, его братьям и сестрам, соседям и друзьям. Нет причин отказывать человеку в радости помогать, например, пожилым людям – соседям или в каких-то общественных организациях. Наша цель – не только поощрять такого человека самостоятельно принимать решения, делать выбор и действовать, но и дать ему возможность радоваться тому, чему радуемся сами и что приберегаем только для себя: делать шаги навстречу другим, помогать и заботиться о ближних. Только так он сможет почувствовать себя частью общества.

Заключение

Трудно написать статью, которая помогла бы разным родителям разных детей разного возраста с разными нарушениями. Подняты лишь некоторые вопросы, но даже и они могли кого-то напугать. Однако всегда лучше сразу осмотреть всю «территорию» и выяснить, где на ней расположены препятствия, чем пускаться в путь, надеясь, что никогда не попадешь в ловушку. Быть родителем трудно, и все мы небезупречны. К счастью, дети очень гибки, и большинству из нас удается хорошо их воспитывать без посторонней помощи. Если вам не удастся справиться с проблемами, и особенно если вы всё так же выбиты из колеи, встревожены и расстроены, обратитесь за дополнительной помощью. Может быть, другие родители помогут вам, используя собственный опыт, или посоветуют обратиться к кому-то, кто может быть вам полезен и живет рядом. Что бы вы ни делали – не заставляйте себя мучиться и не теряйте надежды.

Студентки профессионального тренинга ненасильственной реабилитации по Анат Баниэль методу, члена Союза реабилитологов России, в которых она делится личным опытом воспитания своих детей.

Сегодня речь пойдет о том, как трудно «обычным» и «особым» семьям найти общий язык, почему на детей с особенностями развития показывают пальцем и бегут подальше на детской площадке, как от заразных, а также о том, что можно и нужно сделать, чтобы уменьшить эту дистанцию.

Под «особыми семьями», как правило, понимаются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. В нашем обществе для них применяется общий термин «особые дети».

В самом начале статьи мне хотелось бы попросить всех ответить себе на вопрос: «Интересует ли ЛИЧНО МЕНЯ проблема взаимоотношений особых и обычных семей в обществе?» Вполне возможно, что половина из вас ответит: «Нет». На этот случай я попробую пояснить, почему данная тема должна интересовать всех .

Дело в том, что на месте семьи с особым ребенком может оказаться любой из нас. И не слушайте никого, кто скажет вам, что от подобного события можно каким-то образом застраховаться.

Находясь постоянно в контакте с сотнями семей, воспитывающих особых детей, я замечаю, насколько причудлива бывает судьба: врачебные ошибки, несчастные случаи, генетические поломки, которым не существует даже названия, а не то что внутриутробной диагностики.

iconmonstr-quote-5 (1)

Особые дети появляются в самых обычных и даже в каком-то смысле образцовых семьях.

Аутизм уже называют эпидемией века, а рост количества инвалидов по ДЦП гарантирован как результат прогресса в медицине и обязательного выхаживания малышей, рожденных с массой от 500 граммов.

А значит ребенок с особенностями развития, хотим мы этого или нет, в любой момент может появиться в нашем ближайшем окружении : дети, племянники, внуки, дети друзей.

«Я не знала, как себя вести с особенными детьми, пока не оказалась сама в ситуации с особенным ребенком...» (Instagram/@luloka988)

Чтобы добавить важности данному вопросу, я обращу еще ваше внимание на то, кто сейчас в России становится молодой мамой, в том числе мамой особого ребенка. Это молодые женщины, рожденные около 1990 года. Напомню, что в то время были плохие показатели рождаемости, то есть теперь женщин указанного возраста в обществе явно не хватает. И общество должно быть напрямую заинтересовано в том, чтобы молодая мама особого ребенка могла быть интегрирована в него, чтобы она имела возможность и силы вырастить своего особого ребенка в семье (а не сдать его государству), могла родить здоровых детей.

iconmonstr-quote-5 (1)

Что для этого может сделать каждый из нас? Совсем немного - всего лишь научить СЕБЯ жить в обществе, в котором живут дети с особенностями развития.

Опрашивая семьи с особыми детьми, я заметила, что даже технические детали (наличие пандусов и прочих атрибутов безбарьерной среды) не так волнуют мам, как отношение к их детям в обществе.

«Как-то гуляли с сыном во дворе, в домике детском. Федя тогда мог лишь у опоры ходить. К нему забежал малыш младше. Через 5 минут прилетела его мама... прошипела "пошли отсюда" и силой утащила своего ребенка от моего. Как будто мы их чем-то бы заразили». (Instagram/@lipotka )_

С другой стороны, задавая вопросы «обычным» родителям, сразу обнаруживаешь, что почти никто из них не встречал никаких книг, в которых научили бы, как адекватно реагировать на особого ребенка, или о том, как научить собственного ребенка реагировать на сверстника с особенностями развития.

Мне в некотором смысле повезло, так как в моей семье трое детей: старший сын и младшая дочь здоровы, а у среднего сына ДЦП. Таким образом, все проблемы взаимодействия особого и обычного детства мы переживаем прямо в своей отдельной семье - у нас «общество в миниатюре».

Старший сын в свое время тяжело принял «не такого, как все» брата, а младшая дочка родилась уже в семье, где растет особый ребенок, и для нее подобная ситуация - вариант нормы.

Объясняю этот нюанс для того, чтобы читатель понял: я понимаю аргументы обеих сторон.

Итак, что же делать (или НЕ делать) взрослому человеку при встрече или общении с семьей особого ребенка и им самим?

Ответ самый простой - относитесь к ним так, как отнеслись бы к обычной семье и к обычному ребенку.

Тут надо сказать, что самый большой страх и гнев у особых родителей вызывает именно брезгливое или опасливое отношение к детям, которые «не такие, как все».

«Детские площадки - это самое страшное место для особенных мам. У моего ребенка заметны нарушения в поведении. Но он хочет играть!... Мамы дергают своих деток от него, ну а ровесники сами не станут играть...» (Instagram/@oly_kirill)

iconmonstr-quote-5 (1)

Откуда растет это опасение и брезгливость, нетрудно понять.

«Не такой, как все» это почти синоним слову «ненормальный», а любая ненормальность рождает подозрения: не заразно ли, не навредит ли мне и моему ребенку.

К сожалению, просто жизненно не хватает грамотных книг (и детских в том числе) о том, что из себя представляют заболевания - основные причины детской инвалидности.

Скажем, ДЦП. Все ли знают о том, что ДЦП не передается по наследству и им просто невозможно заразиться? Что ребенок с ДЦП безопасен для окружающих? Что в большинстве случаев это дети с сохранным интеллектом, осознающие и глубоко переживающие свою физическую несостоятельность? И что, наконец, их воле к победе и силе духа еще нужно поучиться каждому из обычных взрослых и детей? Думаю, для большинства родителей здоровых детей это неизвестная информация.

«Если набрать в Яндексе запрос "ДЦП", то в автонаборе выйдет "ДЦП заразно или нет", и 129 млн страниц...» (Instagram/@ivanporfirv)

Однако если ваш контакт с особым ребенком выходит за рамки короткой встречи в магазине или аэропорту, то важно помнить вот о чем. Жизнь семьи с особым ребенком (хотя не всегда) - это состояние хронической скорби. Термин не мой, и честно говоря, такое состояние мне как матери особого ребенка несвойственно. Но для семей с тяжелыми детьми или с тяжелым течением заболевания, для матерей, которые не имеют возможности отвлечься от ребенка, для родителей в определенных житейских ситуациях это так. А к данному состоянию добавьте еще тотальную нехватку всех ресурсов в особой семье: времени, сил, денег.

Неудивительно, что восприятие родителей особого ребенка (а затем и его самого во взрослом возрасте) обострено.

iconmonstr-quote-5 (1)

Поэтому особые мамы тяжело переживают любопытные взгляды на своего ребенка, разговоры за спиной и прочие подобные «знаки внимания».

Моя знакомая привела один очень простой жизненный пример чувствительности к взглядам: «Когда ты знаешь, что выглядишь хорошо, то воспринимаешь взгляды позитивно. Если же у тебя всего лишь поехали колготки, ты идешь, и тебе кажется, что все на тебя смотрят, замечают и смеются». Колготки - пустяк, а что говорить про твоего родного ребенка...

«Меня вот напрягают эти взгляды с округленными глазами, иногда злюсь! А все почему? Потому что таких семей не видят люди, им это непривычно! Если бы мы были постоянными участниками общества, мы бы не вызывали у людей таких эмоций. Но есть разные причины, по которым мы редкие гости на улице...» (Instagram/@angelok_blog)

Я долго думала, что именно написать здесь в качестве совета. Ведь это тот случай, когда одинаково вовлечены две стороны: и та, которая смотрит, и та, которая слишком остро воспринимает взгляды.

Пожалуй, посоветую следующее.

iconmonstr-quote-5 (1)

Если вы родители обычных детей, потратьте несколько часов, посмотрите в Сети ролики с особыми детьми: с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом.

Посмотрите, как они ходят, едят, говорят. Ваше естественное человеческое любопытство будет удовлетворено, а заодно, вероятно, вы получите какую-то базовую информацию по данному вопросу.

Если же вы обратите внимание на особого ребенка в общественном месте, встретитесь глазами с ним или его родителями - сделайте то, чему учат детские сказки и мультики, то, что нам всем так нравится за границей - просто доброжелательно улыбнитесь!

Если же вы мама особого ребенка, то просто представьте, что заинтересованный взгляд прохожего может быть непраздным.

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Добрый день! Мне 32 года, я мама двоих детей. У младшего ребенка ДЦП, требуются постоянные реабилитации, занятия. Первые два года все свободное время занималась сыном, гонялись за любой возможностью, пробовали все доступные методики, дома использовала каждую минуту, чтобы улучшить состояние ребенка. А потом я выдохлась. Проблемы никуда не ушли, да и не уйдут. Темп я выбрала очень интенсивный и бросать его нельзя. Еще я работаю, все деньги идут на реабилитации и врачей. Но сама заниматься с ним не могу, вижу проблемы и в речи, и в ортопедии, но вот сесть в свободную минуту и позаниматься с ним, не могу. Кажется, что все это зря. Еще у меня есть старшая дочка 6 лет. Меня мучает совесть, что я уделяю ей мало внимания, она же еще ребенок, к тому же девочка.
Сейчас у меня такое ощущение, что я эмоционально выжата. Сил нет ни на что, все время хочется полежать и чтобы меня не трогали. Ничего не радует, я не чувствую никаких положительных эмоций. Отдохнуть я тоже не могу, все отпуска тратятся на выездные реабилитации. Я начала на всех срываться, хожу с кислым лицом и сама на себя злюсь за это.
Откуда взять силы? Как взять себя в руки, смириться с проблемой и научиться внов радоваться жизни?

20 мар 2017

Лукерия

Здравствуйте, Лукерия. Вы живете втроем с детьми, или с Вами живет кто-то еще? Что с Вашим мужем? Родственники или друзья помогают Вам справляться с ситуацией? Дочка пока ходит в сад, или уже в школу? У Вас остается хотя бы немного времени на себя и свои интересы? Эмоциональное выгорание в Вашем положении закономерно, - мы постараемся вместе найти способ выхода из этого деструктивного состояния.

21 мар 2017

Мы живем вчетвером вместе с моим мужем. У него на фоне стресса после рождение ребенка начал прогрессировать артрит, сильно поражены кисти и стопы. Постоянно мучают боли, характер портится, что и понятно. Хотя от этого не легче. Так сложилось, что все решения в семье принимаю я, вся ответственность соответственно лежит тоже на мне. Хотя муж меня поддерживает в МОИХ решениях.
Я понимаю, что ему и без того плохо и не хочу перекладывать на него свои переживания. С детьми помогает, может погулять, поиграть, уложить спать.
Оба ребенка ходят в сад, дочка на следующий год пойдет в школу. На лето отправим детей на дачу к бабушке с дедушкой вместо сада, я работаю 4х3, на выходные к детям буду ездить.
Вот интересов у меня своих и нет, точнее ничем не хочется заниматься и дело даже не во времени. Полгода назад пошла в тренажерный зал-заболели коленки. Я расстроилась еще больше и бросила это дело. Книжки читаю в основном по проблеме ребенка, жалко тратить время на романы. Друзей тоже растеряла всех, мне стало сложно с ними общаться. Их проблемы стали казаться мелкими и общих тем все меньше.

21 мар 2017

Лукерия

Лукерия, я вижу, что Вы очень устали, и Вам необходимо найти общение и занятия, которые станут ресурсными для Вас. Пожалуйста, подумайте, что еще могло бы привнести в Вашу жизнь разнообразие и радость? Это может быть плавание в бассейне, йога, вышивание или другое рукоделие, раскраска по номерам (сейчас много таких картин для взрослых), просмотр интересных фильмов, поддерживающее общение с людьми, у которых тоже есть дети с ДЦП (единомышленников можно найти в интернете, на форумах). Поверьте - иметь контакт с понимающими тебя людьми и увлекательное занятие очень важно в Вашей ситуации.
Также мне кажется, что Вы до сих пор во многом вините себя за рождение проблемного малыша, вините себя из-за невозможности уделять дочке необходимое внимание, вините себя глазами других, у кого нет таких проблем поэтому и растеряли друзей в последнее время). Необходимо начать принимать болезнь малыша как факт. Вот текст о стадиях принятия болезни близкого человека - прочтите, пожалуйста.

Стадия первая. Шок и/или отрицание
Получив подтвержденный диагноз серьезного заболевания, первые часы или даже дни человек испытывает состояние шока. Он живет и действует «на автомате» и может выглядеть совершенно спокойным и здоровым.

Вслед за шоком приходит паника, человек начинает метаться в прямом и переносном смысле. Чтобы защититься, психика вырабатывает «рефлекс отрицания»: пациент не верит в свой диагноз, нередко старается вести обычную жизнь, избегая любых напоминаний о заболевании. Такое кратковременное состояние отрицания – естественная защитная реакция, однако если человек слишком долго остается в этом состоянии, то, во-первых, он испытывает сильнейший стресс, а во-вторых, подвергает свою жизнь огромному риску, так как не обращается к врачу и не заботится о своем здоровье. При этом родственники могут пребывать в полном неведении: зачастую от них либо скрывают диагноз, либо они не знают всей правды. Поэтому на этой стадии человек может ощущать себя очень одиноким, даже изолированным от мира, один на один со своим страхом.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость
Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Как справиться. Не стоит «пережигать» бесценную энергию попусту. Злиться нужно на болезнь. Недаром тибетские ламы говорили, что «нужно по-настоящему возненавидеть свой недуг, чтобы победить его». Ищите примеры среди знаменитых людей, которые достойно вели бой с подобной же болезнью, жили долго и качественно и оставили свой след в истории.

Стадия третья. Сделка
На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия
Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка
Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

22 мар 2017

Спасибо за разъяснения. Про стадии эти я уже читала. В теории я все понимаю и уже почти не задаюсь вопросом "за что мне это?". Но на практике... Я поняла, что чудесной таблетки не существует и что проблемы никуда не уйдут, и что мне придется так жить и дальше, но от этого понимания легче не стало.
Вина есть, когда я вижу, что мой ребенок не может делать то, что умеют его ровестники и я не могу объяснить, почему, смотрю в его большие глаза полные слез и гнева и сердце разрывается на части. Боюсь его вопросов, вопросов взрослых, которые задают вопросы при ребенке.
В отношении увлечений, меня мучает вина, что отдавая время себе, я забираю его у детей. Может быть отчасти поэтому я и сбежала на работу, место, где не остается времени на мысли о наших проблемах. Наверно поэтому удовольствия от своих увлечений я не получаю.
Я общаюсь в интернете с мамами с особыми детьми, мы делимся методами реабилитации и опытом лечения, но друзей среди них не нахожу.

Еще вопрос по стадиям. Принятие. Если я напишу 200 раз, что мой ребенок инвалид и это не лечится, мне станет легче? Как это можно принять? Про новые методы, уже прошли; ситуация с ребенком в ближайшие лет 14 не изменится, скачки роста будут провоцировать откаты. Это факт. Это я приняла, убив в себе надежду на исцеление. Мне не хватает наверно смирения, но откуда его взять, я не представляю.